Voorlopig einde van mijn blog Maartse buien

Hoi lezers en volgers, 

Aan sommige dingen komen een eind, en dat geldt nu voor mijn blog. Het was voor mij fijn om een half jaar lang diverse ervaringen uit ons gezin en over mijn doofblindheid te kunnen delen. Ook heb ik hele leuke reacties ontvangen. 

Schrijven is leuk om te doen, maar ik heb ontdekt dat ik nu heel blij word van creatief zijn. Mijn tuinhuisje is af; de XL garens liggen klaar om gehaakt en gebreid te worden tot kleding, woonaccessoires en nog meer. Ik wil mezelf gaan verrassen met wat er nog allemaal 'verborgen'  ligt aan creatieve ideeen. 

Al jaren denk ik eraan, en geef ik andere zaken prioriteit. Nu wordt het tijd voor deze nieuwe focus. En waar het me brengen zal... Misschien verandert mijn blog in de toekomst in een totaal andere blog over mijn creatieve uitspattingen! 

Bedankt voor het lezen van mijn wel en wee! 

Groetjes, Maartje 

Voorbij slenterende elefantjes

Lanterfanten... Ik herinner me de lange zomers waarin ik kon lanterfanten. Zes weken lang een beetje luieren, zwemmen, lezen, eten, loom ronddolen, een terrasje pikken, toeristje uithangen. Opgaand in het lome ritme van de zuidelijke zomers. Op vakantie maar ook thuis. Dolce far niente. Heerlijk niets doend. Mijn gedachten die zelf hun weg zochten. Mijmerend over wat voorbij is, dromend over wat nog zou komen. Mijn hoofd leegde zich met groot gemak in het niets. En na de lange hete zomer ging ik weer leeg en fris aan de slag. 

Lan-ter-fan-ten, gek woord eigenlijk. Het lijkt een samenstelling van Franse woorden. Ik zie slenterende elefanten of slenterende enfants. Terrible enfants. Kinderen kunnen goed lanterfanten. Kijk maar eens hoe ze zich kunnen vermaken met een steentje, een takje en wat zand. In de speeltuin of het zwembad gaat het hen ook prima af. Alleen - met toezicht weliswaar, waardoor mijn ogen en oren overuren maken. En ik ben hun mama. Ik wil hen op vakantie meemaken. Hun blije gezichtjes zien wanneer ze van de glijbaan roetsjen.  En dan zie ik 's avonds sterretjes van de vermoeidheid en mijn oren tuiten. Mama, mag ik dit? Mama, wil je me helpen? Mama, ik wil het NU! Kinderen kunnen prima lanterfanteren, maar wel dankzij de zorg en aandacht van hun ouders. 

Wat zou ik ook graag wat van die slenterende elefantjes willen hebben. Die elefantjes lijken maar weg te hollen als ik ze wil grijpen. Lanterfantjes, zo leer ik nu, moet je ook jezelf durven toestaan. Tijdens een fietstocht kunnen we best wat meer tijd nemen voor de lunch op een zandverstuiving. Of als onze jongste Birgit een uiltje knapt, kan ik best wat aan lummelen zonder alvast eten te koken of te bedenken wat we morgen weer gaan doen. 

Hoe langer de zomervakantie duurt, hoe meer ik de gouden lanterfantjes zie komen. Al zou ik liever een hele lange dag willen lanterfanten of het liefst dagen achtereen. En ik zou ook wel willen dat het me dan voor mijn lanterfantjes niet uitmaakt of de kinderen er wel of niet bij zijn. Voor nu, als compromis, ben ik ook wel tevreden met de enkele gouden voorbijslenterende elefantjes. 

Meneer Met De Snor

Als klein meisje van net 3 jaar ging ik elke dag in de taxi. Bij Meneer Met De Snor. Een aardige man met een grote donkere snor, waarvan ik - zo staat het mij nog bij - een oranje poppetje in een luciferdoosje kreeg. Later werd het de rode Achttax schoolbus met andere schoolgenootjes als Remko, Roland en Elly. Het waren lange schooldagen op De Voorde, waar we in een taalbad werden ondergedompeld. Alles was taal. Gebarentaal was uit den boze. Ik herinner me een kerstuitvoering waar ik schijnbaar als Maria de pop Jezus vasthield aan zijn been. Ik herinner me mijn eerste kookles, waarbij ik gehaktballetjes mocht maken voor de tomatensoep. En ik herinner mij de speciale tafelopstelling in een halve kring met op elke tafel een microfoon. Je kon praten als je het knopje ingedrukt hield. Zelf had ik een hoorkastje dat in een zakje op de hemd zat vastgenaaid. Er waren dieren in de klas, op z'n minst een hamster. Welke school had dat toen? Ik ging al vroeg op schoolkamp en deed als 6-jarige Moordenaartje, al knipogend. Het was een mooie en een gelukkige tijd. 

Mijn klasje op De Voorde in 1983. Ik sta linksboven.   

Maar toen kwam het moment daar dat ik klaar was met deze mooie schooltijd op De Voorde. Dit is een school met speciaal onderwijs voor onder meer slechthorende kinderen. Ik ging een klas overslaan van klas 1 naar klas 3. Ook sprak ik beter in de schoolvakanties dan tijdens de schoolweken. Ik nam de spraak over van mijn klasgenootjes, waar niet alleen slechthorende kinderen zaten maar ook kinderen met een spraakgebrek. Mijn moeder zou onverantwoord bezig zijn om mij naar het reguliere onderwijs te laten gaan, zo vond men. En toch ging het me goed af. Ik haalde hoge cijfers. Mijn spraak was bijna of niet meer te onderscheiden van mijn horende klasgenootjes. En bovenal, ik kreeg eindelijk speelvriendjes en -vriendinnetjes in de buurt. Nooit meer lange dagen van half 8 tot half 5. Ik heb gewoon kunnen buitenspelen als ieder kind. Twee jaar geleden sprak ik mijn oude juf en die vertelde mij dat dankzij mij het schoolbeleid werd gewijzigd. Kinderen konden sindsdien overstappen naar de reguliere basisschool, tenzij... Dat was mooi om te horen. 

Nu herhaalt de geschiedenis zich met onze Lara. Lara is slechthorend en zal net als ik ook een taalbad gaan krijgen op De Voorde. Op een andere dependance dan ik. We namen er een kijkje en ik werd overvallen door de fijne sfeer, de aandacht voor een goede hooromgeving met goede akoestiek en geavanceerde hoorsystemen in de klas, nieuwe lesmethoden, assertiviteitstraining en er is zelfs ondersteuning met NMG (Nederlands Met Gebaren!). Wat een veranderingen en dan bedoel ik het heel positief. 

Ik zag er de welbekende schriftjes voor de communicatie met het thuisfront. In mijn tijd was het een schriftje waar mijn moeder en de juf een correspondentie onderhielden over mijn vooruitgang. Nu is het een kleine multomap, met heuse fotorapportages van de gedane activiteiten op school en ouders plaatsen op hun beurt soms ook hun weekendfoto's in de map. Mijn terugkomst via mijn dochter op De Voorde - als moeder dit keer - voelt voor mij als een warm welkom thuis. 

Het reguliere onderwijs is veel minder warm en beschermd en amper ingesteld op kinderen met een hoorbeperking. Ik ben er kind geweest, dat zeker. Ik heb er de speeltijd van mijn leven gehad. Maar achteraf begon toen toch voor mij een tijd van op mijn tenen lopen om de lessen te volgen evenals de communicatie onderling. Ook was er een dosis lef en doorzettingsvermogen voor nodig om vriendjes te krijgen en lol te maken, tijdens en na schooltijd. En waar de basisschool voor mij nog makkelijk te doen was, werd de middelbare school veel pittiger. Het was best knokken om mezelf staande te houden. Maar dat zeg ik nu pas, bijna 20 jaar later.  

En toch vind ik dat onze Lara na het warme taalbad op De Voorde op termijn over zal mogen of moeten gaan naar de gewone basisschool, om voldoende tijd te krijgen om mee te leren komen voor de grote school zich aandient. Om zich staande te leren houden in de horende wereld. En als zij even slim is als ik, dan zal zij HAVO of VWO in het reguliere onderwijs kunnen volgen. Er is voor dove en slechthorende jongeren geen VWO mogelijkheid in het speciaal onderwijs. 

In overleg met de school komt er dus ooit het moment dat we voor de keuze staan. Het is een andere tijd. De technologische mogelijkheden voor deze generatie van nu zijn zoveel groter. Had ik maar die digitale hoortoestellen, de Ipad of Whatsapp maar gehad! En onze dochter heeft misschien een ander karakter dan ik. En we weten nu al dat Lara een visuele beperking krijgt dat hinderlijk kan beginnen te worden in de puberteit. Ik wist het pas na de middelbare schooltijd. En wat we ook weten is dat er voor Lara geen Meneer Met De Snor hoeft te zijn. Of een rood taxibusje. Zij krijgt wel zeeen van speeltijd na school. De school staat bij ons achter, in de volgende wijk... 

N.B. We zijn nog in afwachting van de indicatie, maar de verwachting is dat Lara per 2 september naar De Voorde kan gaan. Lara is dan net 3 jaar. De Voorde gaat vanaf 1 januari 2015 onderdeel uit maken van Kentalis (organisatie voor diagnostiek, zorg en onderwijs voor mensen met beperkingen in horen en communiceren. 

Opruimwoede

Ik heb het leuk moeten leren vinden. Opruimen was nooit mijn favoriete tijdsverdrijf. En nu is opruimen zelfs mijn ultieme redmiddel geworden. De survivalmethode in huis met een groot gezin. Anders groeien we hier ons huisje uit. Maar opruimen is ook de survivalmethode voor mezelf. Ben ik chaotisch in mijn hoofd of worstel ik met mezelf, dan zul je mij zien opruimen. Maakt niet uit wat. Niets is meer veilig. Overvolle kasten, rondslingerend speelgoed, een uitpuilende kapstok en de stapels papierwerk. Het ruimt op in mijn hoofd en tegelijkertijd is er weer orde in de kast. Ik ben een opruimfreak geworden.

Het bevalt me zo goed dat ik met grote regelmaat een opruimwoede heb. Elke maand lijkt het wel de grote voorjaarsschoonmaak. Mijn man weet dan dat ik wat met mezelf uit te vechten heb. Dan trek ik me terug en dan ga ik los. Het weekend voor de staaroperatie trok ik nog even 3 kinderkledingkasten en de linnenkast leeg. En dan gaan de vragen door mijn hoofd: Past het nog? Is het nog mooi? Is het van ons? Kan ik het repareren? Trekken we dat nog aan? Gaat het in de herinneringendoos voor later? Gaat het naar het jongere kind? Wie kan ik er blij mee maken? Is het verkoopbaar? Zulke eenvoudige vragen en nog eenvoudigere antwoorden: nee, ja of n.v.t. Maar alsjeblieft geen twijfel.  Vuilniszakken bij de hand en hupsakee weg ermee. 

De levensvragen in mijn hoofd zijn veel moeilijker te beantwoorden. Erop gaan zitten broeden helpt mij niet. Fysiek bezig zijn verlegt mijn focus en dan komt juist een (deel van het) antwoord. Het kan even goed door tuinieren gebeuren, of door te klussen, te sporten of creatief bezig te zijn. Maar voor mij is bezinning via het opruimen zo gek nog niet. 

Het opruimen slaat voor mij 2, nee, zelfs 3 vliegen in een klap. De eerste vlieg is dat ons snel wanordelijk kinderhuis terugkeert naar een weliswaar tijdelijke staat van orde en netheid. De tweede vlieg is dat ik mijn man of de kinderen niet hoef lastig te vallen met belletjes of vragen waar wat ligt. Het luistert nauw, want ik kan met mijn kokervisus op 10 cm. ernaast misgrijpen. En de laatste vlieg is de therapeutische schoonmaak waardoor er veel minder chaos door mijn hoofd vliegt. 

Met het schrijven van deze blogberichten ben ik in feite ook aan het opruimen. Ik pluk een thema uit de chaos. Ik pak het vast, bekijk het van een afstandje met een vleugje humor, stof wat emoties af, streep wat gedachtenspinsels weg en verpak het in een blogbericht. Uitgestald in een virtuele Expedit vakkenkast, maar dan van Blogger. Elk vak bevat een mooi voorwerp: opgeschoond, gerepareerd, opgetuigd en een plek gegeven. En de rest van de gedachtenspinsels gaat regelrecht de prullenbak in. Opgeruimd staat netjes. 

Geleende tijd

Ken je dat? Je ontvangt een prachtig cadeau, waar je heel blij mee bent. Het cadeau geeft je comfort, gemak en luxe. Met het cadeau kun je de wijde wereld in en nieuwe werelden verkennen. Maar het cadeau is onvervangbaar. Zo kostbaar dat je je verantwoordelijk voelt om deze gift niet te verspillen. Want je weet dat je het ooit weer kwijt zult raken. 

En dan komt er een moment dat jouw kostbare cadeau een ding is geworden. Gedegenereerd tot een alledaags voorwerp. Je bent vergeten dat het ding jou gemak, comfort en luxe heeft gegeven. Je realiseert je bij vlagen dat dat ding dat nog steeds elke dag doet. Maar je bent verwend. En wat voor jou een kostbaar geschenk was, is voor anderen een o zo gewoon ding. De tand des tijds vreet aan je cadeau. Het ding wordt sleets van het vele gebruik. 

En je wist dat het moment komen zou, maar toch is het onverwachts daar. Je raakt je ding kwijt en je raakt in paniek. Dan wordt je ding weer een cadeau. Je verlangt terug naar het cadeau wat je niet meer in handen hebt. Dat komt nooit meer terug. Want onvervangbaar. En natuurlijk gaan niet alle cadeaus een heel leven mee. Dat wist je van tevoren. Het was maar geleende tijd. 

Ik ga niet dood. Ik heb geen levensbedreigende ziekte. Maar voor mij zijn mijn nieuwe ogen mijn geleende tijd. Tijdelijk heb ik meer zicht tot mijn oogziekte ook dat weer van mij af gaat nemen. Ik realiseer mij al te goed dat ik momenten zal hebben dat ik mijn gewonnen comfort uit het oog ga verliezen. Dat ik er niet elke dag bij stil zal staan hoe kostbaar mijn cadeau is. Want ik leef mijn leven. 

Mijn voornemen is dat ik mijn geleende tijd niet ga verspillen. Mijn tijd wil ik bewust gekozen besteden. Nu nog bedenken hoe. 

Heerlijk Helder Zicht

Het is Heerlijk Helder Zicht geworden. De wereld is letterlijk voor mij open gegaan. Met het zonnige weer buiten zie ik alle details veel helderder dan voorheen. De glinstering van de zon op de jonge groene blaadjes in het bos. Verderop de vogeltjes in het polderwater. De vieze maar blije snoetjes van de kinderen bij het avondeten in de tuin. Ik was haast vergeten hoe helder je zicht kan zijn. Zag ik hier nu zo tegenop met de staaroperatie?

Ik zag tegen deze ingreep op vanwege een cocktail aan narcose, operatierisico's, de honger voor het nuchter zijn, het gepiel aan mijn ogen wat mijn grootste angst voor blindheid alleen nog maar aanwakkert en het oogdruppelen achteraf. En dan nog DE TWEEDE RONDE, de TWEEDE RONDE, om met meneer Cactus te spreken. 

Nu heb ik de eerste horde genomen. Ik heb er ontberingen voor geleden, want ik was als laatste van de dag aan de beurt. Dat wil zeggen: ik zat om 15.30 uur te bibberen van de kou, want ik kreeg mijn kacheltje niet meer aan door de honger. Er werden 2 warme dekens aangerukt. Evenals een kan heet water voor het opwarmen van mijn andere hand na een mislukte poging een ader te prikken voor het infuus. Die kan had ik het liefst aan mijn lippen gezet,  zo'n dorst had ik.

Op de operatiekamer zelf kreeg ik een geduchte les in overgave. Ik mocht mezelf in slaap ademen. En ik dacht maar aan Klaas Vaak en onze Bente die twee weken terug voor buisjes onder zeil ging. Zij mocht een feestje maken met een ballon opblazen, maar ik moest de feestballon maar zelf even erbij fantaseren.

Maar wat was ik blij met die overgave aan het 'slaapzand', want ik had er niet aan moeten denken de operatie bij volle bewustzijn mee te maken. De staar wordt als standaardingreep onder plaatselijke verdoving gedaan. Deze alternatieve cocktail van flauwvallen van angst, omdat ze aan mijn laatste restje zicht komen, gespannen stil liggen, niet naar de mond mogen draaien voor spraakafzien - wat ik altijd zonder nadenken doe - mocht aan mij voorbijgaan. Voor mijn eigen veiligheid, dank u, amen. 

Bij het wakker worden was het een aangename verrassing dat ik mijn hoortoestellen al in had. Ik laat tegenwoordig levensgroot op mijn voorhoofd, nee, de dossiers van mezelf en de kinderen DOOFBLIND schrijven. Want niets is fijner, dan als ze rekening houden met je communicatieve beperking als je voor jezelf of je kind in het ziekenhuis bent. Al is mijn ervaring dat je letterlijk moet uittekenen wat er kan gebeuren als ik geen hoortoestellen in zou hebben, de uitleg over de behandeling van mijn kind niet meekrijg of als er plotseling een noodsituatie optreedt. 

Ik kon vragen om warme dekens, water (zucht... geduld), eten (zucht... geduld). Je wordt wakker in dezelfde toestand, als waarin je de narcose inging. Ik werd compleet chagrijnig, wat pas over ging toen ik bij gratie Gods een beschuitje mocht eten. Mijn kacheltje raakte zelfs een beetje oververhit van het eten. Er was even angst voor koorts, niet dus.

Na een nachtje als piraat slapen bij mijn ouders mocht bij de oogarts eindelijk mijn ooglapje eraf. En echt, daar mag best een Heineken biertje tegenover staan. Wat een Heerlijk Helder Zicht. Ik zag bij de controle al 60% en de komende dagen zal dat nog wel verbeteren, is de verwachting. De operatie is ongecompliceerd verlopen en mijn oog houdt zich rustig. En we houden ons maar netjes aan het druppelschema. 

Advertentie Heerlijk. Helder. Ziend.

Al met al ben ik nu al blij met het resultaat van de eerste ingreep. Ik kan niet wachten tot ik mijn tweede biertje mag gaan nemen. Dat Heerlijk Heldere biertje weegt wel op tegen de cocktail van een angst inboezemende staaroperatie met risico's en ontberingen. Proost! Sante! 

Zien door de mist

De laatste jaren is het sluipend gegaan. Langzaamaan zag ik steeds meer in een mist. Vroeger had ik er prachtige, romantische en mysterieuze beelden bij van mooie vergezichten in een Iers landschap. Alsof er achter die sluiers van mist een adembenemend vergezicht verscholen zou zitten. Als de zon door zou komen, is het uitzicht zo mooi dat je bijna vergeet adem te halen? De keerzijde is dat de mist ook de minder fraaie uitzichten verhult en zelfs gevaarlijk kan uitpakken.

Een vergelijkbaar spanningsveld ervaar ik nu met mijn beslissing om mijn beide ogen te laten opereren aan staar. Mijn gezichtsveld is heel klein met 5 graden. Normaal ziet men 180 graden. En mijn gezichtsscherpte is in enkele jaren tijd van 80% gedaald naar 50 tot 65 % procent. Alle voors en tegens zijn voorbijgekomen. Wanneer zie ik slecht genoeg om mijn ogen te laten opereren? Moet ik een paar jaar langer in de vertroebeling leven, totdat ik mezelf niet meer kan redden met loep en andere hulpmiddelen? Met serieuze hoofdpijnen op zonnige dagen? En totdat mijn gezichtsveld zo goed als verdwijnt?

Of neem ik de gok en doe ik de operatie nu en win ik een paar jaar helderder zicht? Met het kleine maar aanwezige risico dat mijn netvlies negatief reageert en ik al eerder weinig tot niets meer zal gaan zien. En dat ik sowieso nu al permanent aan een leesbril moet, omdat het oog dan niet meer kan schakelen tussen verzien en dichtbij zien. En met dit soort keuzes is het vaak zo: pas achteraf zal ik weten of ik er goed aan heb gedaan of niet.

Na jaren van wikken en wegen heb ik de knoop doorgehakt en zet ik nu in op een paar jaar extra helder zicht. Voor zolang als het duurt. Want de realist in mij weet dat mijn oogaandoening voort zal schrijden en ook mijn centrale deel van de tunnel uiteindelijk zal opgaan in de mist.
Wat voor mij sterk mee heeft gewogen is de wens om van deze jaren met ons jonge gezin meer te gaan genieten. Daarbij wil ik graag heldere herinneringen hebben aan de gezichtjes van onze kinderen en ok aan onze belevenissen met hen. Een andere wens van mij is dat ik minder in de overlevingsstand wil staan. Ik wil meer genieten van al het moois wat er is. Laatst had ik een helder moment onder de douche en ik dacht of hoorde een stem zeggen: " Het is er al." Soms zit de mist ook in mijn hoofd en niet alleen voor mijn ogen. En dat relativeert de hele boel dan ook wel weer.

De komende dagen en weken wordt het spannend of de mist voor mijn ogen zal gaan optrekken. Eerst is het linkeroog aan de beurt, later het rechteroog. Krijg ik mijn felbegeerde adembenemende vergezichten met een helder kleurpalet?