Op het randje

Het jaar 2012 was op het randje. Op het randje van wat mogelijk was voor mij als doofblinde moeder. De komst van ons vierde kindje zette mijn wereld even stil. En daarna was het erop of eronder met vier kinderen onder de vijf. Het jaar 2012 was een ware uitputtingsslag met overalert zijn, focussen,  zelfbeheersing en zelfopoffering.

De komst van Birgit was een complete verrassing zo kort na de geboorte van onze tweeling Lara en Benjamin. Ik wist meteen dat ik vanaf dat moment niets anders kon doen dan alleen maar moeder zijn, ook voor deze kleine meid. Alles wat ik nog wilde doen, moest voorlopig maar in de ijskast. Eerst zorgen dat we door dat eerste zware jaar heen zouden komen.

Er zijn zeker mensen geweest die zich afgevraagd hebben of we ons vierde kindje wel moesten laten komen. Waarom geen abortus, omdat ik doofblind ben? Ik zou dat nooit hebben gekund, als moeder niet, maar ook niet door onze eerdere ervaringen met Bentes bijzondere geboorte (zie blog 5 Wij kozen voor het leven…) en de komst van de tweeling.

Bij hun aangekondigde  komst speelde de twijfel of ik het aan zou kunnen om voor twee baby’s tegelijk te zorgen. Hoe zou ik ze in de gaten kunnen houden met mijn gezichtsveld zo groot als een rietje? Als ik de een zie, dan zie ik de ander niet meer en andersom. Een van de twee weg laten halen zou van het kaliber Sophie’s Choice zijn geweest.

Het is niet dat ik een gezin met vier kinderen niet aan zou kunnen. Zonder mijn doofblindheid zou ik er – eerlijk gezegd – mijn hand er niet voor omdraaien. Maar die doofblindheid maakt dat ik in een overlevingsstand moet blijven staan, zodat ik voortdurend alert kan reageren als het gaat om de veiligheid van de kinderen.

En dit betekende voor mij dat ik fulltime hulp nodig had. Maar hulp is niet vanzelfsprekend ook een fijne hulp. Voortdurend rekening houden met, afstemmen met, plannen met, communiceren met, voorkomen dat ik in botsing kom met de hulp... Letterlijk en figuurlijk. Ik werd er helemaal horendol en tureluurs van.

En mijn huis voelde niet meer als mijn thuis, evenals soms mijn kinderen niet ‘volledig van mij’ konden zijn. Wanneer ik Bente uit school haalde, vroeg zij vaak: “Mam, wie is er nu weer thuis?” Ze huilde soms, omdat ze mij niet meer voor zichzelf had. De derde keer was voor mij de maat vol (evenals de kosten voor de PGB overigens). En langzaamaan ben ik de hulp gaan afbouwen.

Nu twee maanden verder valt het ook weer niet mee. Mijn lichaam verstijft ’s avonds van de spierpijn. Handen en benen hebben amper nog de kracht om de kids onder de wol te stoppen. Het is de tol die ik nu moet betalen voor een jaar lang keihard werken. Het is op het randje. Geweest.

De zwaarste periode is voorbij. Birgit eet met de pot mee. Benjamin zit af en toe op het potje. Lara’s spraakontwikkeling komt op gang. En Bente is niet meer zo’n oncontroleerbare stuiterbal. Ze is weer terug. Mijn man heeft minder last van de gebroken nachten. En ik? Ik blijf zoeken naar de ideale balans, met hulp van Visio en gelukkig weer een poetshulp. Want zo’n bikkel ben ik nu toch ook weer niet.

De sterren van de hemel

Ik verlang ernaar om weer iets heel goed te kunnen of iets moois te bereiken. Om de sterren van de hemel te spelen, sporten, dansen, schrijven, werken. Mijn idealen te verwezenlijken. Me ergens in uit te leven en dan met volle tevredenheid weer terug te keren naar mijn gezin. Ik zou willen genieten van de sterren die ik van de hemel zou plukken.  Mijn huidige sterren zijn mijn kinderen en mijn man. Maar soms voelt het zo anders…

Ooit speelde ik op mijn 15e de sterren van de hemel met korfbal. Ik mocht als ukkie na de zomervakantie met het hoogste juniorenteam meespelen. Onwetende dat die zomer zich het drama voltrok. Mijn tunnelvisus vernauwde zich in recordtempo. Ik scoorde niet meer, en conditioneel leek het alsof ik steeds dieper door de modder aan het waden was. De lol ging er langzaamaan vanaf. Jaren later ontdekte ik mijn oogziekte en ik gaf het liefste wat ik deed met pijn in het hart op. Sindsdien heb ik terugkerende dromen dat ik de sterren van de hemel speel maar na 5 minuten al gewisseld moet worden. Omdat ik te weinig zie en helemaal uitgeput ben.

Met vallen en opstaan ontdek ik sinds mijn diagnose ook andere kwaliteit bij mijzelf. Mijn creativiteit, mijn pioniersdrang, mijn organisatietalent, mijn kwaliteiten als gezinsmanager en mijn schrijven. En er komt vast nog meer aan wat ik nog niet over mezelf ontdekt heb.

Maar ik word zo opgeslokt door de noden en behoeften van mijn kinderen. En de doofblindheid is afmattend en uitputtend. Altijd moet ik met mijn ogen en oren rekening houden in de keuze van mijn dagelijkse activiteiten. Er is weinig ruimte voor iets anders. Ik vlieg tegen de muren op!

Een kikkertje op de rand van de emmer

ik voel me dat kikkertje in de emmer dat er niet uit kan. Bij iedere poging om eruit te breken val ik weer terug in die verrekte emmer. Die emmer zegt voor mij: “Terug in je hok. Houd jezelf maar bij luiers verschonen, met de kids spelen, poetsen, opruimen, boodschapjes doen en kinderen brengen/halen. Je hebt geen vrije keus. Oefen jezelf in volledige nederigheid. Schik je in je rol die je nu hebt. Offer je zelf op. Je bent een doofblinde moeder. Meer kun je niet aan. Leer er maar tevreden mee zijn. Dit is je eenvoudige leven, een goed leven.”

NEE! Schreeuw ik dan van binnen. Ik wil dromen hebben. Ik wil ergens naar toe leven, los van de kinderen. Ook al houd ik zielsveel van hen. Ik wil alles! Ik wil de sterren van de hemel! Ik wil die sterren uit de hemel plukken, ook al kan ik ze – behalve de poolster - niet meer zien. Die sterren zitten in mijn hoofd en mijn hart en ze barsten eruit.

Doofblind en incognito gaan niet samen

Bestaat dat nog voor mij? Incognito over straat gaan zonder dat iemand mij herkent? Of al een beeld van mij heeft? Word wakker! Als doofblinde moeder of Usher mama incognito over straat gaan is een utopie. Met mijn zichtbare tot ‘oortjes’ omgedoopte hoortoestellen. Met mijn taststok. Met mijn 4 schatten van kinderen in een voor hun veiligheid felrood gekleurde bolderkar. Ik ben verre van.

Mensen zien mijn ‘oortjes’ en ik ben slechthorend. Een handgebaar van mijn man en ik ben doof. Mijn taststok en ik ben slechtziend. Mijn taststok plus zonnebril, dan is er geen enkele discussie meer. Dan ben ik blind. Mmm, en ik maar denken dat ik met zonnebril op dan toch eindelijk incognito over straat zou kunnen.

Incognito betekent voor mij: niet herkend worden als visueel en/of auditief beperkt, niet aangestaard worden, geen vertwijfelde blikken van mensen in dubio of zij nu wel of niet voor mij opzij moeten gaan, wel reclamefolders in mijn handen gedrukt krijgen en onbezorgde kletspraat met ouders op het schoolplein.

Incognito betekent voor mij: contact met mensen zonder dat er iets tussen staat. Want mensen zien eerst die taststok, dan komt er een stukje beeld bij  en pas dan zien ze – hoop ik – mij. Wat die beeldvorming is mag men voor zichzelf invullen. Ik kan er alleen een gooi naar doen. 1) Eerdere negatieve of positieve ervaringen. 2) Of juist een gebrek aan ervaringen met slechthorend SLASH doof SLASH slechtziend SLASH blind SLASH doofblind. Onbekend maakt onbemind.

Mensen willen je graag kunnen plaatsen. Wie ben jij? Wie ben ik? Lijken we een beetje op elkaar? Ben jij mijn vriendinnetje of ben jij mijn vijand? Als we nu even besluiten wie ik voor je ben en het is positief. Mag ik dan even – het is inconsequent maar toch - af en toe incognito zijn?

 
Ik zet dan mijn zonnebril op en dan ben ik – al is het maar voor even - net als jij.

Mijn dochters diagnose: mijn leven flitste als in een film voorbij

Ooit je eigen leven in een korte flits aan je voorbij zien trekken? Meestal gebeurt dat mensen als ze bijna dood gaan. Een Bijna Dood Ervaring noemen ze dat. Maar ik ben niet bijna doodgegaan. Het gebeurde na het heftige nieuwsbericht over mijn dochter, die dezelfde weg als ik zal moeten gaan. Het was een projectie van mij op wat haar allemaal staat te wachten.

Mevrouw, de uitslag van het genetisch onderzoek van uw dochter is binnen. Een standaardrelaas volgt en dan volgt nu de uitslag: Usher. Ze wordt dus ook doofblind. Baf!

Daar moet je het dan mee doen. Boos en verdrietig tegelijk stormde ik een lege ziekenhuisgang in. En daar – alleen op mezelf – ging de PLAY knop vanzelf aan voor die korte filmtrack van mijn leven.

De eerste stapjes, leren fietsen FLITS logopedie, de overstap naar de gewone school FLITS balsporten, nacht-blindelings stappen FLITS mijn eindexamen, de grillige studiekeuzes, het veels te korte studentenleven FLITS de eerste stoklooples, de komst van de geleidehond FLITS verre reizen, roeien FLITS DoofBlinden Netwerk FLITS trouwen, kinderen…

Intense beelden van alles wat ik verloren heb dankzij mijn doofblindheid. En ook beelden van alles wat ik juist gewonnen heb. Diep gevoel van (h)erkenning bij deelgenoten – de mensen die hetzelfde delen. De relaties die zich meer verdiepen. De levenservaring die je opdoet. Gesterkt door de omgang met tegenslag. Weten dat je niet met de waan van de dag mee kunt en hoeft te gaan.

Maar ik realiseer me nu pas dat ik toen afscheid nam van het beeld wat je als moeder zo graag hebt voor je kind. Een gezond leven, zonder al teveel hindernissen zo vroeg in je leven. Voor Jente is een deel van haar leven al bepaald; de andere delen mag ze zelf gaan invullen. Dat gaat haar wel lukken.

Afscheid nemen is ook een beetje sterven. Dat zal het wel zijn.