Doofblind en incognito gaan niet samen

Bestaat dat nog voor mij? Incognito over straat gaan zonder dat iemand mij herkent? Of al een beeld van mij heeft? Word wakker! Als doofblinde moeder of Usher mama incognito over straat gaan is een utopie. Met mijn zichtbare tot ‘oortjes’ omgedoopte hoortoestellen. Met mijn taststok. Met mijn 4 schatten van kinderen in een voor hun veiligheid felrood gekleurde bolderkar. Ik ben verre van.

Mensen zien mijn ‘oortjes’ en ik ben slechthorend. Een handgebaar van mijn man en ik ben doof. Mijn taststok en ik ben slechtziend. Mijn taststok plus zonnebril, dan is er geen enkele discussie meer. Dan ben ik blind. Mmm, en ik maar denken dat ik met zonnebril op dan toch eindelijk incognito over straat zou kunnen.

Incognito betekent voor mij: niet herkend worden als visueel en/of auditief beperkt, niet aangestaard worden, geen vertwijfelde blikken van mensen in dubio of zij nu wel of niet voor mij opzij moeten gaan, wel reclamefolders in mijn handen gedrukt krijgen en onbezorgde kletspraat met ouders op het schoolplein.

Incognito betekent voor mij: contact met mensen zonder dat er iets tussen staat. Want mensen zien eerst die taststok, dan komt er een stukje beeld bij  en pas dan zien ze – hoop ik – mij. Wat die beeldvorming is mag men voor zichzelf invullen. Ik kan er alleen een gooi naar doen. 1) Eerdere negatieve of positieve ervaringen. 2) Of juist een gebrek aan ervaringen met slechthorend SLASH doof SLASH slechtziend SLASH blind SLASH doofblind. Onbekend maakt onbemind.

Mensen willen je graag kunnen plaatsen. Wie ben jij? Wie ben ik? Lijken we een beetje op elkaar? Ben jij mijn vriendinnetje of ben jij mijn vijand? Als we nu even besluiten wie ik voor je ben en het is positief. Mag ik dan even – het is inconsequent maar toch - af en toe incognito zijn?

 
Ik zet dan mijn zonnebril op en dan ben ik – al is het maar voor even - net als jij.

Mijn dochters diagnose: mijn leven flitste als in een film voorbij

Ooit je eigen leven in een korte flits aan je voorbij zien trekken? Meestal gebeurt dat mensen als ze bijna dood gaan. Een Bijna Dood Ervaring noemen ze dat. Maar ik ben niet bijna doodgegaan. Het gebeurde na het heftige nieuwsbericht over mijn dochter, die dezelfde weg als ik zal moeten gaan. Het was een projectie van mij op wat haar allemaal staat te wachten.

Mevrouw, de uitslag van het genetisch onderzoek van uw dochter is binnen. Een standaardrelaas volgt en dan volgt nu de uitslag: Usher. Ze wordt dus ook doofblind. Baf!

Daar moet je het dan mee doen. Boos en verdrietig tegelijk stormde ik een lege ziekenhuisgang in. En daar – alleen op mezelf – ging de PLAY knop vanzelf aan voor die korte filmtrack van mijn leven.

De eerste stapjes, leren fietsen FLITS logopedie, de overstap naar de gewone school FLITS balsporten, nacht-blindelings stappen FLITS mijn eindexamen, de grillige studiekeuzes, het veels te korte studentenleven FLITS de eerste stoklooples, de komst van de geleidehond FLITS verre reizen, roeien FLITS DoofBlinden Netwerk FLITS trouwen, kinderen…

Intense beelden van alles wat ik verloren heb dankzij mijn doofblindheid. En ook beelden van alles wat ik juist gewonnen heb. Diep gevoel van (h)erkenning bij deelgenoten – de mensen die hetzelfde delen. De relaties die zich meer verdiepen. De levenservaring die je opdoet. Gesterkt door de omgang met tegenslag. Weten dat je niet met de waan van de dag mee kunt en hoeft te gaan.

Maar ik realiseer me nu pas dat ik toen afscheid nam van het beeld wat je als moeder zo graag hebt voor je kind. Een gezond leven, zonder al teveel hindernissen zo vroeg in je leven. Voor Jente is een deel van haar leven al bepaald; de andere delen mag ze zelf gaan invullen. Dat gaat haar wel lukken.

Afscheid nemen is ook een beetje sterven. Dat zal het wel zijn.