Door de regen en de wind…

(…) Door de regen en de wind

Zal ik naast je blijven staan (…)

Dit dramatische melodietje wil niet meer uit mijn hoofd. Vanmorgen vroeg bij het ontbijt betrapte ik mezelf op het neuriën van dit gewraakte Koningslied. En andere liedjes zingen helpt ook niet. Niets helpt. Dan maar positief insteken en bekijken wie of wat naast me blijft staan door de regen en de wind.

Dat was eerst mijn geleidehond Carlijn. Een prachtige stoere kruising Duitse Herder en Labrador. Door KNGF Geleidehonden werd Carlijn omschreven als de bitch van de kennel. Zij zou de perfecte match voor mij zijn. Nooit geweten dat ik als een bitch werd gezien.

Geleidehond Carlijn en ik (2005)

Maar inderdaad, ze bleef mij 7,5 jaar lang bijstaan als geleidehond. Waarheen ik ook ging. En was ik alles even zat, dan maakten we samen urenlang omzwervingen door de Haagse bossen en duinen. Nu is Carlijn al jaren met pensioen en heeft een goed onderkomen bij haar nieuwe baasje Niels. Nu maken zij de nodige omzwervingen. Alleen – heel ironisch – blijkt Carlijn nu volledig doof te zijn en ziet ook nog eens slechter door staar. Carlijn is nu net als ik doofblind. Zo baas, zo hond? Dat is toch wel heel verdrietig.

Nu ik iets meer rust en tijd heb, sta ik meer stijl bij wat Carlijn voor mij betekend heeft. Ik mis haar gezelschap, haar blijdschap als we weer op pad gingen en dat ze er altijd stond als geleidehond. Ik kwam overal met haar. Nu met 4 jonge kinderen is een geleidehond geen optie, want de looptempo’s van de hond, mijzelf en de kinderen matchen niet goed. Dat zou alleen maar tot frustraties leiden.

Voor even ben ik nu verslingerd aan onze blitse, KNALRODE bolderkar van Walking Wagon. Een stoere wagen, met all terrain wielen, een huif tegen de regen en de wind, licht in gewicht en met een ideale trekstang. De kinderen passen er allen in en de jongste kinderen zitten vast in de gordels. Geen looproute is te moeilijk. Alleen dijk op of brug op voel ik dat ik 80 kilo lading aan de haak heb.  Geen mens kan ons over het hoofd zien. En ik heb zelfs nog een hand vrij voor het lopen met de taststok, wanneer dat nodig is. 

 

Onze kids in de bolderkar (juni 2012)

Door de regen en de wind loop ik naar school en weer terug. Of een route zoals gisteren naar een kinderfeestje 1,5 km. verderop, via de apotheek naar de winkels en de bieb en met de tram weer terug. Geleidehond Carlijn draaide haar hand hier ook niet voor om en ik kwam met haar veel minder moe thuis. Nu doe ik dit met mijn tijdelijke hulphond die ik nu toch maar eens een naam moet geven. Ruby of zo. Maar… mijn stoere Ruby kan niet tippen aan Carlijn. Op een dag zijn de kindjes groot en dan is het weg met Ruby de bolderkar en hallo nieuwe geleidehond…

Leren wapperen voor Lara

In contact met deelgenoten leerde ik het wapperen kennen. Wapperen, een vrolijke benaming voor gebaren. Een wereld ging voor mij open, want gebarentaal blijkt voor mij een uitkomst in situaties waarin ik mijn hoortoestellen niet kan dragen. Met de geboorte van onze slechthorende Lara werd het ook een must om te leren wapperen. Alleen, voor mij is gebaren met mijn kind een vermoeiend gevecht, omdat ik die gebaren niet altijd en in alle situaties goed kan zien. 

In mijn vroegere werk voor DoofBlinden Netwerk kwam ik voor het eerst in contact met deelgenoten die doof zijn. Zij hebben eveneens het syndroom van Usher, alleen een ander type. Mijn generatie slechthorende en dove doofblinde mensen groeide op zonder gebarentaal. We moesten leren communiceren als de horende mens. Op mijn speciale school werd er geen gebarentaal als ondersteuning gegeven. Van de zotte vind ik dat, want daarmee onthoud je deze kinderen een echte taal zodat je ook andere talen makkelijker kunt leren. Een revaliderend persoon die opnieuw moet leren lopen onthoud je toch ook geen krukken?

Anyway, gebarentaal is een taal met haar eigen grammatica en regels. ‘Ik ga naar huis’ gebaar je dan als: ‘Ik huis toe’. Of als je iemand om de bal vraagt, maak je eerst een verzoekgebaar, dan gebaar je ‘bal’, die je vervolgens van die ander naar jezelf toe beweegt. De volgorde van de gebaren maakt dat je al snel begrijpt wat de vraag of boodschap is.
 

Dezelfde handvorm kan totaal iets anders betekenen, als je de hand anders positioneert, anders plaatst in de ruimte of er een beweging mee maakt. Een C-hand kan bijvoorbeeld beker, drinken of appel betekenen. En dan is het ook nog eens belangrijk dat je goed naar het mondbeeld kijkt. Chocola (mijn favoriet!) en bruin hebben namelijk bijna hetzelfde gebaar. Intrigerend vind ik dat. 

 
Met minieme veranderingen in de gebaren geef je net weer een andere betekenis aan je boodschap. Tijdens het leren van de gebarentaal werd ik me opnieuw bewust van de communicatie tussen zender en de ontvanger en de vele ruis die er tussen kan zitten. Als je je boodschap niet volgens de regels van de taal uitzendt, in deze met een hoop mimiek en expressie erbij, kan de ander je totaal verkeerd begrijpen. Je kan moeilijk gebaren dat je morgen een feestje hebt, terwijl je een strak effen gezicht hebt. Heel incongruent, tenzij je helemaal niet van feestjes houdt of liever wat anders wilde gaan doen. Je hele lijf doet mee in de communicatie.

Mijn beperkte gezichtsveld is een behoorlijke stoorzender op de zender-ontvangerlijn. De gebaren vallen snel buiten mijn blikveld. Als ik naar de handen kijk, kan ik het mondbeeld weer niet aflezen. Ook al worden de gebaren – anders dan normaal – vlakbij het gezicht gemaakt. Doofblinde mensen gebruiken daarom - naarmate ze slechter gaan zien - meer en meer vierhandengebaren. Dat is een afgeleide vorm van gebarentaal, waarbij mensen elkaars handen vasthouden of aftasten om de gebaren waar te nemen. Om zodoende te kunnen communiceren in het donker of bij slechte verlichtingsomstandigheden. Later zal de communicatie niet verder gaan reiken dan deze vier handen.

Als beginner in de gebarentaal ondervond ik al snel dat ik wel wat gemist heb in mijn jeugd. In moeilijke hoorsituaties als in het zwembad, of onder de douche, met veel omgevingslawaai of bij het slapen gaan had ik wel makkelijker over willen schakelen naar het wapperen. In die situaties was ik veel stiller dan ik gewoonlijk ben.

Met de geboorte van onze Lara, die ook Usher heeft, is het een must geworden om te gebaren. Achteraf maar goed ook, omdat Lara een half jaar praktisch doof is geweest door vochtproblemen en slecht functionerende hoortoestellen. Zonder gebarentaal was Lara’s taalachterstand wel heel fors geweest.  Maar voor mij was het een dagelijks gevecht om met Lara te communiceren. Ik communiceer bij voorkeur liever minder visueel, omdat dat mij teveel energie kost. Ik vang de gebaren van mijn kind niet snel op als ze buiten mijn blikveld vallen. En ook had Lara nog rudimentaire gebaren. Ze waren nog niet geperfectioneerd, zodat ik niet altijd begreep wat ze bedoelde. Ook vermoeiend was het dat nog 3 andere kinderen om aandacht vroegen, zodat mijn ogen sterretjes zagen.

Het aanbod van het Taallokaal, een speciale peuterspeelzaal van Kentalis, voor Lara was dan ook heel welkom. Elke woensdagochtend krijgt Lara met andere slechthorende peuters een taalbad en haar taalontwikkeling gaat nu met sprongen vooruit. Lara bloeit op, krijgt een steeds grotere woordenschat en praat zelfs duidelijker dan haar tweelingbroertje Benjamin.

Wapperen doen we nu vooral in situaties waarin het verstaan lastig wordt of wanneer er nieuwe woorden worden gebruikt. Wapperen is – dankzij mijn deelgenoten en de komst van Lara – een verrijking geworden. Zonder wapperen zouden Lara en ik pas echt doof zijn! En een voordeel: nu kunnen we zelfs praten op grote afstand van elkaar of door de ruiten heen en dat kunnen anderen weer niet…