Door de regen en de wind…

(…) Door de regen en de wind

Zal ik naast je blijven staan (…)

Dit dramatische melodietje wil niet meer uit mijn hoofd. Vanmorgen vroeg bij het ontbijt betrapte ik mezelf op het neuriën van dit gewraakte Koningslied. En andere liedjes zingen helpt ook niet. Niets helpt. Dan maar positief insteken en bekijken wie of wat naast me blijft staan door de regen en de wind.

Dat was eerst mijn geleidehond Carlijn. Een prachtige stoere kruising Duitse Herder en Labrador. Door KNGF Geleidehonden werd Carlijn omschreven als de bitch van de kennel. Zij zou de perfecte match voor mij zijn. Nooit geweten dat ik als een bitch werd gezien.

Geleidehond Carlijn en ik (2005)

Maar inderdaad, ze bleef mij 7,5 jaar lang bijstaan als geleidehond. Waarheen ik ook ging. En was ik alles even zat, dan maakten we samen urenlang omzwervingen door de Haagse bossen en duinen. Nu is Carlijn al jaren met pensioen en heeft een goed onderkomen bij haar nieuwe baasje Niels. Nu maken zij de nodige omzwervingen. Alleen – heel ironisch – blijkt Carlijn nu volledig doof te zijn en ziet ook nog eens slechter door staar. Carlijn is nu net als ik doofblind. Zo baas, zo hond? Dat is toch wel heel verdrietig.

Nu ik iets meer rust en tijd heb, sta ik meer stijl bij wat Carlijn voor mij betekend heeft. Ik mis haar gezelschap, haar blijdschap als we weer op pad gingen en dat ze er altijd stond als geleidehond. Ik kwam overal met haar. Nu met 4 jonge kinderen is een geleidehond geen optie, want de looptempo’s van de hond, mijzelf en de kinderen matchen niet goed. Dat zou alleen maar tot frustraties leiden.

Voor even ben ik nu verslingerd aan onze blitse, KNALRODE bolderkar van Walking Wagon. Een stoere wagen, met all terrain wielen, een huif tegen de regen en de wind, licht in gewicht en met een ideale trekstang. De kinderen passen er allen in en de jongste kinderen zitten vast in de gordels. Geen looproute is te moeilijk. Alleen dijk op of brug op voel ik dat ik 80 kilo lading aan de haak heb.  Geen mens kan ons over het hoofd zien. En ik heb zelfs nog een hand vrij voor het lopen met de taststok, wanneer dat nodig is. 

 

Onze kids in de bolderkar (juni 2012)

Door de regen en de wind loop ik naar school en weer terug. Of een route zoals gisteren naar een kinderfeestje 1,5 km. verderop, via de apotheek naar de winkels en de bieb en met de tram weer terug. Geleidehond Carlijn draaide haar hand hier ook niet voor om en ik kwam met haar veel minder moe thuis. Nu doe ik dit met mijn tijdelijke hulphond die ik nu toch maar eens een naam moet geven. Ruby of zo. Maar… mijn stoere Ruby kan niet tippen aan Carlijn. Op een dag zijn de kindjes groot en dan is het weg met Ruby de bolderkar en hallo nieuwe geleidehond…

Geleidelijn slalomparcours

Een geleidelijn zou voor Visually Impaired Persons (VIPs) en voor mij een veiligheidszone moeten zijn. Een pad van witte ribbels in de looprichting, waarlangs we zonder obstakels kunnen reizen. Maar in de praktijk is de geleidelijn geregeld een hindernisbaan, waarbij we moeten slalommen voor onze eigen survival.

Mijn ultieme voorbeeld vind ik de geleidelijn op een metrostation in Wenen. In 2009 verbaasde ik me er al over dat de geleidelijn al slalommend om de zuilen op het metroperron ging. Alleen aan de muurzijde hield de geleidelijn telkens even op. Ik was compleet verrast en in de war. Moest ik al slalommend naar de uitgang? Hoe onpraktisch en ontoegankeijk. Of het andere smalle pad achter de zuilen langs tegen de bankjes oplopend? Hieronder 1 foto waarop ik met mijn vroegere geleidehond Carlijn te zien ben op de bewuste geleidelijn in Wenen.
 

Ik sta met mijn vroegere geleidehond Carlijn op de geleidelijn in het metrostation in Wenen.

De afgelopen jaren heb ik wel meer niet gesnapt. Geleidelijnen die plotseling ophielden bij de muur, de struiken of het gras. Tot ik er achter kwam dat dit natuurlijke geleidelijnen voor VIPs zijn. Maar waarom hield er dan eentje pas op bij de rand van een Amsterdamse gracht? O ja, vast ook een natuurlijke geleidelijn. Plons voor de VIPS!

Of reclameborden en fietsen op de ribbelpaden. Of zelfs levende obstakels die op de geleidelijn staan te kletsen en mij verbaasd aangapen als ik met de taststok tegen hen opbots in alle drukte. Mensen denken dat een geleidelijn een veiligheidszone aangeeft waarop je moet staan wachten - veilig voor de aanstormende trein.

Wat ik ook niet snap is dat men overal Open Shared spaces aan het invoeren is; zonder stoepranden en het liefst met onzichtbare en onvoelbare geleidelijnen. Geheel drempelvrij voor ouderen en rolstoelers. Maar mijn kinderen weten niet meer waar de stoep begint en ophoudt en hun VIP mama staat soms ook ineens op straat!

Jaren later, nu ik de foto’s van het metrostation nog eens bestudeer, draai ik mijn gedachtegang eens om. Hoe hebben die geleidelijnleggers op het bewuste metrostation mijn visuele beperking willen compenseren? Blijkbaar diende ik zo snel mogelijk het toneel te verlaten, weg van de gevaarlijke U-bahn. Was het niet slalommend om de zuilen, dan wel via één van die zuilen achter de coulissen verdwijnend en vervolgens manoeuvrerend tussen de zuilen en de bankjes..

Mmmm… het is met die geleidelijn voor VIPs de dood of de welverdiende gladiolen na een heus slalomparcours!

Mijn dochters diagnose: mijn leven flitste als in een film voorbij

Ooit je eigen leven in een korte flits aan je voorbij zien trekken? Meestal gebeurt dat mensen als ze bijna dood gaan. Een Bijna Dood Ervaring noemen ze dat. Maar ik ben niet bijna doodgegaan. Het gebeurde na het heftige nieuwsbericht over mijn dochter, die dezelfde weg als ik zal moeten gaan. Het was een projectie van mij op wat haar allemaal staat te wachten.

Mevrouw, de uitslag van het genetisch onderzoek van uw dochter is binnen. Een standaardrelaas volgt en dan volgt nu de uitslag: Usher. Ze wordt dus ook doofblind. Baf!

Daar moet je het dan mee doen. Boos en verdrietig tegelijk stormde ik een lege ziekenhuisgang in. En daar – alleen op mezelf – ging de PLAY knop vanzelf aan voor die korte filmtrack van mijn leven.

De eerste stapjes, leren fietsen FLITS logopedie, de overstap naar de gewone school FLITS balsporten, nacht-blindelings stappen FLITS mijn eindexamen, de grillige studiekeuzes, het veels te korte studentenleven FLITS de eerste stoklooples, de komst van de geleidehond FLITS verre reizen, roeien FLITS DoofBlinden Netwerk FLITS trouwen, kinderen…

Intense beelden van alles wat ik verloren heb dankzij mijn doofblindheid. En ook beelden van alles wat ik juist gewonnen heb. Diep gevoel van (h)erkenning bij deelgenoten – de mensen die hetzelfde delen. De relaties die zich meer verdiepen. De levenservaring die je opdoet. Gesterkt door de omgang met tegenslag. Weten dat je niet met de waan van de dag mee kunt en hoeft te gaan.

Maar ik realiseer me nu pas dat ik toen afscheid nam van het beeld wat je als moeder zo graag hebt voor je kind. Een gezond leven, zonder al teveel hindernissen zo vroeg in je leven. Voor Jente is een deel van haar leven al bepaald; de andere delen mag ze zelf gaan invullen. Dat gaat haar wel lukken.

Afscheid nemen is ook een beetje sterven. Dat zal het wel zijn.