Fragmenten uit de Zoo

Zondag stierf ik duizend doden aan het begin van het donkere Oceanium in Zoo Blijdorp. We liepen door smalle donkere gangen waarin ik me alleen kon richten op de lampjes, de silhouetten van mijn gezin en hun oh’s en ah’s. Peter met de tweeling in de buggy en Bente voorop en ik er achteraan met Birgit. Onderweg met half dichtgeknepen ogen Benjamin van een felle lichtbak afgeplukt en Lara nog even gewezen op een perfect gecamoufleerde platvis. Onze bijna 1-jarige Birgit nog even goed voor de visjes gezet, zodat zij ook nog wat geblubblub mee kon krijgen.

Ik word er nog een kei in, dacht ik bij mezelf. Ik zie met mijn tunnelvisus een fractie van wat zij zien, toch deel ik enthousiast wat ik aan dieren heb gespot. Ik tast in het duister, maar ik blijf in verbinding staan met wat de kinderen meemaken. De zeeschildpad was al voorbij gezwommen. Een golfbeweging verraadde de aanwezigheid van een gemiste zeehond. Later was er op 3 uur een stokstaartje en op 10 uur een hyena. De uurwijzers maakten overuren totdat ik er klaar mee was.

 

Ik zie, ik zie wat jij niet ziet. Ik zie in soundbytes, pixels en geurstofjes. Aanwijzingen maken mijn fragmentjes tot een geheel. Een tijdklok erbij stelt de deadline. De deadline niet gehaald voor de puzzel? Dan ook geen visuele beloning. In de zoo, maar ook in het wild.

Na al die jaren sta ik nog regelmatig met een brok in mijn keel, als er weer een kans vervliegt op een visuele herinnering. De wereld is zo mooi en ik zie deze slechts in flarden, snippers, brokstukjes, kutstukjes... Ik word er soms f*ing boos om. Maar het is een machteloze woede. Ik kan er helemaal niets mee.

Het enige wat mij helpt is om met mildheid die fragmenten te blijven bekijken en er met mijn hoofd en mijn hart weer 1 geheel van te maken. Alleen zo kan ik nog genieten van ons uitstapje met het gezin. Die blije snoetjes maken heel veel goed, evenals onze pas aangeschafte jaarkaart. Ik krijg nog genoeg kansen om de dieren te spotten. De druk is er vanaf. Zie ik ze vandaag niet, dan zie ik ze misschien volgende week. En zie ik ze in fragmenten, dan geef ik ze gewoon een kop en een staart.

Het meisje zonder plan

Gisteravond had ik voor het eerst herkenning bij het TV programma Het Mooiste Meisje van de Klas. Notabene bij iemand die geen Usher deelgenoot is. Zij noemde zichzelf het ‘Meisje zonder plan’. Het meisje zonder plan is impulsief, doet wat er in haar opkomt en gaat hierdoor in haar leven allerlei verschillende kanten op. Ik begrijp nu pas – hoe raar is dat met 36 jaar - waarom ik geen peil op mezelf kan trekken. Ik heb gewoon geen vastomlijnd plan. Nooit gehad overigens.

De Reünie of Het Mooiste Meisje van de Klas vind ik prachtige TV. Ik hou van die melancholie. Terugkijken naar die jongen of dat meisje van toen. In hapklare brokjes voorgeschoteld krijgen welke bagage iemand van het leven heeft meegekregen. En dan zien hoe het hem of haar nu vergaat. Heeft hij/zij bereikt wat ie wilde en is ie gelukkig?

Hoe zou ik dan geportretteerd worden? vraag ik mezelf dan wel eens stiekem af. Als dat verlegen slechthorende meisje van toen dat doofblind is geworden en ook moeder van een groot gezin? Ik kon niet eerder voor mezelf een herkenbaar en bevredigend portret bedenken. Tot vanavond.

Op de middelbare school was ik een stil, verlegen en leergierig meisje, dat graag aan sport deed. ik kon mezelf niet uiten. Ik wist niet goed wat ik voelde en dacht. Ik wist dus ook niet wat ik later wilde worden. Ik had geen dromen. In de studententijd ontpopte ik me tot een ware studiehopper. Terwijl ik bijvoorbeeld = achteraf – ook eerst een wereldreis had kunnen maken, of huisjes bouwen in Afrika of meedoen met de Camel Trophy.

De diagnose van het Usher syndroom maakte me bovendien vleugellam en burnt out. Ik voelde me gevangen in mijn lijf, geremd in mijn spontaniteit en impulsiviteit en had geen zonnig toekomstperspectief. Pas jaren later vond ik mijn eigen stem met het schrijven van mijn eindscriptie over de belevingswereld van jonge doofblinde mensen. Met elke herkenning in hun verhalen kwam mijn eigen stem steeds sterker naar voren.

Eindelijk – na 30 jaar – sloeg ik mijn vleugels uit, werd actief in de doofblindenwereld en ontdekte mijn eigen kwaliteiten. Van mijn zwakste punt, mijn doofblindheid, maakte ik mijn sterkste kracht. En als een ware duizendpoot deed ik van alles voor Stichting DoofBlinden Netwerk, voor de website Doofblind.nl en aan freelance opdrachten.

Toch zou dit meisje zonder plan nu wel eens een plan willen hebben. Bestond er maar een machine waar ik alle ingrediënten van mijzelf in kon stoppen en dat,  hoppa, er vervolgens een kaartje uitgespuugd werd met erop: HET PLAN.  Was het maar waar.

Of is geen plan ook een plan? Gewoon dicht bij mezelf blijven, doen wat er in mij op komt en maar alle kanten opgaan.  Ik kan dit ook als een vorm van vrijheid leren zien zonder dat ik me vleugellam hoef te voelen. Zonder plannen kan ik nog van alles doen en pin ik me nergens op vast. Het ‘Meisje zonder plan’ is misschien zo gek nog niet.

Op het randje

Het jaar 2012 was op het randje. Op het randje van wat mogelijk was voor mij als doofblinde moeder. De komst van ons vierde kindje zette mijn wereld even stil. En daarna was het erop of eronder met vier kinderen onder de vijf. Het jaar 2012 was een ware uitputtingsslag met overalert zijn, focussen,  zelfbeheersing en zelfopoffering.

De komst van Birgit was een complete verrassing zo kort na de geboorte van onze tweeling Lara en Benjamin. Ik wist meteen dat ik vanaf dat moment niets anders kon doen dan alleen maar moeder zijn, ook voor deze kleine meid. Alles wat ik nog wilde doen, moest voorlopig maar in de ijskast. Eerst zorgen dat we door dat eerste zware jaar heen zouden komen.

Er zijn zeker mensen geweest die zich afgevraagd hebben of we ons vierde kindje wel moesten laten komen. Waarom geen abortus, omdat ik doofblind ben? Ik zou dat nooit hebben gekund, als moeder niet, maar ook niet door onze eerdere ervaringen met Bentes bijzondere geboorte (zie blog 5 Wij kozen voor het leven…) en de komst van de tweeling.

Bij hun aangekondigde  komst speelde de twijfel of ik het aan zou kunnen om voor twee baby’s tegelijk te zorgen. Hoe zou ik ze in de gaten kunnen houden met mijn gezichtsveld zo groot als een rietje? Als ik de een zie, dan zie ik de ander niet meer en andersom. Een van de twee weg laten halen zou van het kaliber Sophie’s Choice zijn geweest.

Het is niet dat ik een gezin met vier kinderen niet aan zou kunnen. Zonder mijn doofblindheid zou ik er – eerlijk gezegd – mijn hand er niet voor omdraaien. Maar die doofblindheid maakt dat ik in een overlevingsstand moet blijven staan, zodat ik voortdurend alert kan reageren als het gaat om de veiligheid van de kinderen.

En dit betekende voor mij dat ik fulltime hulp nodig had. Maar hulp is niet vanzelfsprekend ook een fijne hulp. Voortdurend rekening houden met, afstemmen met, plannen met, communiceren met, voorkomen dat ik in botsing kom met de hulp... Letterlijk en figuurlijk. Ik werd er helemaal horendol en tureluurs van.

En mijn huis voelde niet meer als mijn thuis, evenals soms mijn kinderen niet ‘volledig van mij’ konden zijn. Wanneer ik Bente uit school haalde, vroeg zij vaak: “Mam, wie is er nu weer thuis?” Ze huilde soms, omdat ze mij niet meer voor zichzelf had. De derde keer was voor mij de maat vol (evenals de kosten voor de PGB overigens). En langzaamaan ben ik de hulp gaan afbouwen.

Nu twee maanden verder valt het ook weer niet mee. Mijn lichaam verstijft ’s avonds van de spierpijn. Handen en benen hebben amper nog de kracht om de kids onder de wol te stoppen. Het is de tol die ik nu moet betalen voor een jaar lang keihard werken. Het is op het randje. Geweest.

De zwaarste periode is voorbij. Birgit eet met de pot mee. Benjamin zit af en toe op het potje. Lara’s spraakontwikkeling komt op gang. En Bente is niet meer zo’n oncontroleerbare stuiterbal. Ze is weer terug. Mijn man heeft minder last van de gebroken nachten. En ik? Ik blijf zoeken naar de ideale balans, met hulp van Visio en gelukkig weer een poetshulp. Want zo’n bikkel ben ik nu toch ook weer niet.