Leren wapperen voor Lara

In contact met deelgenoten leerde ik het wapperen kennen. Wapperen, een vrolijke benaming voor gebaren. Een wereld ging voor mij open, want gebarentaal blijkt voor mij een uitkomst in situaties waarin ik mijn hoortoestellen niet kan dragen. Met de geboorte van onze slechthorende Lara werd het ook een must om te leren wapperen. Alleen, voor mij is gebaren met mijn kind een vermoeiend gevecht, omdat ik die gebaren niet altijd en in alle situaties goed kan zien. 

In mijn vroegere werk voor DoofBlinden Netwerk kwam ik voor het eerst in contact met deelgenoten die doof zijn. Zij hebben eveneens het syndroom van Usher, alleen een ander type. Mijn generatie slechthorende en dove doofblinde mensen groeide op zonder gebarentaal. We moesten leren communiceren als de horende mens. Op mijn speciale school werd er geen gebarentaal als ondersteuning gegeven. Van de zotte vind ik dat, want daarmee onthoud je deze kinderen een echte taal zodat je ook andere talen makkelijker kunt leren. Een revaliderend persoon die opnieuw moet leren lopen onthoud je toch ook geen krukken?

Anyway, gebarentaal is een taal met haar eigen grammatica en regels. ‘Ik ga naar huis’ gebaar je dan als: ‘Ik huis toe’. Of als je iemand om de bal vraagt, maak je eerst een verzoekgebaar, dan gebaar je ‘bal’, die je vervolgens van die ander naar jezelf toe beweegt. De volgorde van de gebaren maakt dat je al snel begrijpt wat de vraag of boodschap is.
 

Dezelfde handvorm kan totaal iets anders betekenen, als je de hand anders positioneert, anders plaatst in de ruimte of er een beweging mee maakt. Een C-hand kan bijvoorbeeld beker, drinken of appel betekenen. En dan is het ook nog eens belangrijk dat je goed naar het mondbeeld kijkt. Chocola (mijn favoriet!) en bruin hebben namelijk bijna hetzelfde gebaar. Intrigerend vind ik dat. 

 
Met minieme veranderingen in de gebaren geef je net weer een andere betekenis aan je boodschap. Tijdens het leren van de gebarentaal werd ik me opnieuw bewust van de communicatie tussen zender en de ontvanger en de vele ruis die er tussen kan zitten. Als je je boodschap niet volgens de regels van de taal uitzendt, in deze met een hoop mimiek en expressie erbij, kan de ander je totaal verkeerd begrijpen. Je kan moeilijk gebaren dat je morgen een feestje hebt, terwijl je een strak effen gezicht hebt. Heel incongruent, tenzij je helemaal niet van feestjes houdt of liever wat anders wilde gaan doen. Je hele lijf doet mee in de communicatie.

Mijn beperkte gezichtsveld is een behoorlijke stoorzender op de zender-ontvangerlijn. De gebaren vallen snel buiten mijn blikveld. Als ik naar de handen kijk, kan ik het mondbeeld weer niet aflezen. Ook al worden de gebaren – anders dan normaal – vlakbij het gezicht gemaakt. Doofblinde mensen gebruiken daarom - naarmate ze slechter gaan zien - meer en meer vierhandengebaren. Dat is een afgeleide vorm van gebarentaal, waarbij mensen elkaars handen vasthouden of aftasten om de gebaren waar te nemen. Om zodoende te kunnen communiceren in het donker of bij slechte verlichtingsomstandigheden. Later zal de communicatie niet verder gaan reiken dan deze vier handen.

Als beginner in de gebarentaal ondervond ik al snel dat ik wel wat gemist heb in mijn jeugd. In moeilijke hoorsituaties als in het zwembad, of onder de douche, met veel omgevingslawaai of bij het slapen gaan had ik wel makkelijker over willen schakelen naar het wapperen. In die situaties was ik veel stiller dan ik gewoonlijk ben.

Met de geboorte van onze Lara, die ook Usher heeft, is het een must geworden om te gebaren. Achteraf maar goed ook, omdat Lara een half jaar praktisch doof is geweest door vochtproblemen en slecht functionerende hoortoestellen. Zonder gebarentaal was Lara’s taalachterstand wel heel fors geweest.  Maar voor mij was het een dagelijks gevecht om met Lara te communiceren. Ik communiceer bij voorkeur liever minder visueel, omdat dat mij teveel energie kost. Ik vang de gebaren van mijn kind niet snel op als ze buiten mijn blikveld vallen. En ook had Lara nog rudimentaire gebaren. Ze waren nog niet geperfectioneerd, zodat ik niet altijd begreep wat ze bedoelde. Ook vermoeiend was het dat nog 3 andere kinderen om aandacht vroegen, zodat mijn ogen sterretjes zagen.

Het aanbod van het Taallokaal, een speciale peuterspeelzaal van Kentalis, voor Lara was dan ook heel welkom. Elke woensdagochtend krijgt Lara met andere slechthorende peuters een taalbad en haar taalontwikkeling gaat nu met sprongen vooruit. Lara bloeit op, krijgt een steeds grotere woordenschat en praat zelfs duidelijker dan haar tweelingbroertje Benjamin.

Wapperen doen we nu vooral in situaties waarin het verstaan lastig wordt of wanneer er nieuwe woorden worden gebruikt. Wapperen is – dankzij mijn deelgenoten en de komst van Lara – een verrijking geworden. Zonder wapperen zouden Lara en ik pas echt doof zijn! En een voordeel: nu kunnen we zelfs praten op grote afstand van elkaar of door de ruiten heen en dat kunnen anderen weer niet…

Op het randje

Het jaar 2012 was op het randje. Op het randje van wat mogelijk was voor mij als doofblinde moeder. De komst van ons vierde kindje zette mijn wereld even stil. En daarna was het erop of eronder met vier kinderen onder de vijf. Het jaar 2012 was een ware uitputtingsslag met overalert zijn, focussen,  zelfbeheersing en zelfopoffering.

De komst van Birgit was een complete verrassing zo kort na de geboorte van onze tweeling Lara en Benjamin. Ik wist meteen dat ik vanaf dat moment niets anders kon doen dan alleen maar moeder zijn, ook voor deze kleine meid. Alles wat ik nog wilde doen, moest voorlopig maar in de ijskast. Eerst zorgen dat we door dat eerste zware jaar heen zouden komen.

Er zijn zeker mensen geweest die zich afgevraagd hebben of we ons vierde kindje wel moesten laten komen. Waarom geen abortus, omdat ik doofblind ben? Ik zou dat nooit hebben gekund, als moeder niet, maar ook niet door onze eerdere ervaringen met Bentes bijzondere geboorte (zie blog 5 Wij kozen voor het leven…) en de komst van de tweeling.

Bij hun aangekondigde  komst speelde de twijfel of ik het aan zou kunnen om voor twee baby’s tegelijk te zorgen. Hoe zou ik ze in de gaten kunnen houden met mijn gezichtsveld zo groot als een rietje? Als ik de een zie, dan zie ik de ander niet meer en andersom. Een van de twee weg laten halen zou van het kaliber Sophie’s Choice zijn geweest.

Het is niet dat ik een gezin met vier kinderen niet aan zou kunnen. Zonder mijn doofblindheid zou ik er – eerlijk gezegd – mijn hand er niet voor omdraaien. Maar die doofblindheid maakt dat ik in een overlevingsstand moet blijven staan, zodat ik voortdurend alert kan reageren als het gaat om de veiligheid van de kinderen.

En dit betekende voor mij dat ik fulltime hulp nodig had. Maar hulp is niet vanzelfsprekend ook een fijne hulp. Voortdurend rekening houden met, afstemmen met, plannen met, communiceren met, voorkomen dat ik in botsing kom met de hulp... Letterlijk en figuurlijk. Ik werd er helemaal horendol en tureluurs van.

En mijn huis voelde niet meer als mijn thuis, evenals soms mijn kinderen niet ‘volledig van mij’ konden zijn. Wanneer ik Bente uit school haalde, vroeg zij vaak: “Mam, wie is er nu weer thuis?” Ze huilde soms, omdat ze mij niet meer voor zichzelf had. De derde keer was voor mij de maat vol (evenals de kosten voor de PGB overigens). En langzaamaan ben ik de hulp gaan afbouwen.

Nu twee maanden verder valt het ook weer niet mee. Mijn lichaam verstijft ’s avonds van de spierpijn. Handen en benen hebben amper nog de kracht om de kids onder de wol te stoppen. Het is de tol die ik nu moet betalen voor een jaar lang keihard werken. Het is op het randje. Geweest.

De zwaarste periode is voorbij. Birgit eet met de pot mee. Benjamin zit af en toe op het potje. Lara’s spraakontwikkeling komt op gang. En Bente is niet meer zo’n oncontroleerbare stuiterbal. Ze is weer terug. Mijn man heeft minder last van de gebroken nachten. En ik? Ik blijf zoeken naar de ideale balans, met hulp van Visio en gelukkig weer een poetshulp. Want zo’n bikkel ben ik nu toch ook weer niet.

Doofblind en incognito gaan niet samen

Bestaat dat nog voor mij? Incognito over straat gaan zonder dat iemand mij herkent? Of al een beeld van mij heeft? Word wakker! Als doofblinde moeder of Usher mama incognito over straat gaan is een utopie. Met mijn zichtbare tot ‘oortjes’ omgedoopte hoortoestellen. Met mijn taststok. Met mijn 4 schatten van kinderen in een voor hun veiligheid felrood gekleurde bolderkar. Ik ben verre van.

Mensen zien mijn ‘oortjes’ en ik ben slechthorend. Een handgebaar van mijn man en ik ben doof. Mijn taststok en ik ben slechtziend. Mijn taststok plus zonnebril, dan is er geen enkele discussie meer. Dan ben ik blind. Mmm, en ik maar denken dat ik met zonnebril op dan toch eindelijk incognito over straat zou kunnen.

Incognito betekent voor mij: niet herkend worden als visueel en/of auditief beperkt, niet aangestaard worden, geen vertwijfelde blikken van mensen in dubio of zij nu wel of niet voor mij opzij moeten gaan, wel reclamefolders in mijn handen gedrukt krijgen en onbezorgde kletspraat met ouders op het schoolplein.

Incognito betekent voor mij: contact met mensen zonder dat er iets tussen staat. Want mensen zien eerst die taststok, dan komt er een stukje beeld bij  en pas dan zien ze – hoop ik – mij. Wat die beeldvorming is mag men voor zichzelf invullen. Ik kan er alleen een gooi naar doen. 1) Eerdere negatieve of positieve ervaringen. 2) Of juist een gebrek aan ervaringen met slechthorend SLASH doof SLASH slechtziend SLASH blind SLASH doofblind. Onbekend maakt onbemind.

Mensen willen je graag kunnen plaatsen. Wie ben jij? Wie ben ik? Lijken we een beetje op elkaar? Ben jij mijn vriendinnetje of ben jij mijn vijand? Als we nu even besluiten wie ik voor je ben en het is positief. Mag ik dan even – het is inconsequent maar toch - af en toe incognito zijn?

 
Ik zet dan mijn zonnebril op en dan ben ik – al is het maar voor even - net als jij.

Mijn dochters diagnose: mijn leven flitste als in een film voorbij

Ooit je eigen leven in een korte flits aan je voorbij zien trekken? Meestal gebeurt dat mensen als ze bijna dood gaan. Een Bijna Dood Ervaring noemen ze dat. Maar ik ben niet bijna doodgegaan. Het gebeurde na het heftige nieuwsbericht over mijn dochter, die dezelfde weg als ik zal moeten gaan. Het was een projectie van mij op wat haar allemaal staat te wachten.

Mevrouw, de uitslag van het genetisch onderzoek van uw dochter is binnen. Een standaardrelaas volgt en dan volgt nu de uitslag: Usher. Ze wordt dus ook doofblind. Baf!

Daar moet je het dan mee doen. Boos en verdrietig tegelijk stormde ik een lege ziekenhuisgang in. En daar – alleen op mezelf – ging de PLAY knop vanzelf aan voor die korte filmtrack van mijn leven.

De eerste stapjes, leren fietsen FLITS logopedie, de overstap naar de gewone school FLITS balsporten, nacht-blindelings stappen FLITS mijn eindexamen, de grillige studiekeuzes, het veels te korte studentenleven FLITS de eerste stoklooples, de komst van de geleidehond FLITS verre reizen, roeien FLITS DoofBlinden Netwerk FLITS trouwen, kinderen…

Intense beelden van alles wat ik verloren heb dankzij mijn doofblindheid. En ook beelden van alles wat ik juist gewonnen heb. Diep gevoel van (h)erkenning bij deelgenoten – de mensen die hetzelfde delen. De relaties die zich meer verdiepen. De levenservaring die je opdoet. Gesterkt door de omgang met tegenslag. Weten dat je niet met de waan van de dag mee kunt en hoeft te gaan.

Maar ik realiseer me nu pas dat ik toen afscheid nam van het beeld wat je als moeder zo graag hebt voor je kind. Een gezond leven, zonder al teveel hindernissen zo vroeg in je leven. Voor Jente is een deel van haar leven al bepaald; de andere delen mag ze zelf gaan invullen. Dat gaat haar wel lukken.

Afscheid nemen is ook een beetje sterven. Dat zal het wel zijn.