Heerlijk Helder Zicht

Het is Heerlijk Helder Zicht geworden. De wereld is letterlijk voor mij open gegaan. Met het zonnige weer buiten zie ik alle details veel helderder dan voorheen. De glinstering van de zon op de jonge groene blaadjes in het bos. Verderop de vogeltjes in het polderwater. De vieze maar blije snoetjes van de kinderen bij het avondeten in de tuin. Ik was haast vergeten hoe helder je zicht kan zijn. Zag ik hier nu zo tegenop met de staaroperatie?

Ik zag tegen deze ingreep op vanwege een cocktail aan narcose, operatierisico's, de honger voor het nuchter zijn, het gepiel aan mijn ogen wat mijn grootste angst voor blindheid alleen nog maar aanwakkert en het oogdruppelen achteraf. En dan nog DE TWEEDE RONDE, de TWEEDE RONDE, om met meneer Cactus te spreken. 

Nu heb ik de eerste horde genomen. Ik heb er ontberingen voor geleden, want ik was als laatste van de dag aan de beurt. Dat wil zeggen: ik zat om 15.30 uur te bibberen van de kou, want ik kreeg mijn kacheltje niet meer aan door de honger. Er werden 2 warme dekens aangerukt. Evenals een kan heet water voor het opwarmen van mijn andere hand na een mislukte poging een ader te prikken voor het infuus. Die kan had ik het liefst aan mijn lippen gezet,  zo'n dorst had ik.

Op de operatiekamer zelf kreeg ik een geduchte les in overgave. Ik mocht mezelf in slaap ademen. En ik dacht maar aan Klaas Vaak en onze Bente die twee weken terug voor buisjes onder zeil ging. Zij mocht een feestje maken met een ballon opblazen, maar ik moest de feestballon maar zelf even erbij fantaseren.

Maar wat was ik blij met die overgave aan het 'slaapzand', want ik had er niet aan moeten denken de operatie bij volle bewustzijn mee te maken. De staar wordt als standaardingreep onder plaatselijke verdoving gedaan. Deze alternatieve cocktail van flauwvallen van angst, omdat ze aan mijn laatste restje zicht komen, gespannen stil liggen, niet naar de mond mogen draaien voor spraakafzien - wat ik altijd zonder nadenken doe - mocht aan mij voorbijgaan. Voor mijn eigen veiligheid, dank u, amen. 

Bij het wakker worden was het een aangename verrassing dat ik mijn hoortoestellen al in had. Ik laat tegenwoordig levensgroot op mijn voorhoofd, nee, de dossiers van mezelf en de kinderen DOOFBLIND schrijven. Want niets is fijner, dan als ze rekening houden met je communicatieve beperking als je voor jezelf of je kind in het ziekenhuis bent. Al is mijn ervaring dat je letterlijk moet uittekenen wat er kan gebeuren als ik geen hoortoestellen in zou hebben, de uitleg over de behandeling van mijn kind niet meekrijg of als er plotseling een noodsituatie optreedt. 

Ik kon vragen om warme dekens, water (zucht... geduld), eten (zucht... geduld). Je wordt wakker in dezelfde toestand, als waarin je de narcose inging. Ik werd compleet chagrijnig, wat pas over ging toen ik bij gratie Gods een beschuitje mocht eten. Mijn kacheltje raakte zelfs een beetje oververhit van het eten. Er was even angst voor koorts, niet dus.

Na een nachtje als piraat slapen bij mijn ouders mocht bij de oogarts eindelijk mijn ooglapje eraf. En echt, daar mag best een Heineken biertje tegenover staan. Wat een Heerlijk Helder Zicht. Ik zag bij de controle al 60% en de komende dagen zal dat nog wel verbeteren, is de verwachting. De operatie is ongecompliceerd verlopen en mijn oog houdt zich rustig. En we houden ons maar netjes aan het druppelschema. 

Advertentie Heerlijk. Helder. Ziend.

Al met al ben ik nu al blij met het resultaat van de eerste ingreep. Ik kan niet wachten tot ik mijn tweede biertje mag gaan nemen. Dat Heerlijk Heldere biertje weegt wel op tegen de cocktail van een angst inboezemende staaroperatie met risico's en ontberingen. Proost! Sante! 

Leren wapperen voor Lara

In contact met deelgenoten leerde ik het wapperen kennen. Wapperen, een vrolijke benaming voor gebaren. Een wereld ging voor mij open, want gebarentaal blijkt voor mij een uitkomst in situaties waarin ik mijn hoortoestellen niet kan dragen. Met de geboorte van onze slechthorende Lara werd het ook een must om te leren wapperen. Alleen, voor mij is gebaren met mijn kind een vermoeiend gevecht, omdat ik die gebaren niet altijd en in alle situaties goed kan zien. 

In mijn vroegere werk voor DoofBlinden Netwerk kwam ik voor het eerst in contact met deelgenoten die doof zijn. Zij hebben eveneens het syndroom van Usher, alleen een ander type. Mijn generatie slechthorende en dove doofblinde mensen groeide op zonder gebarentaal. We moesten leren communiceren als de horende mens. Op mijn speciale school werd er geen gebarentaal als ondersteuning gegeven. Van de zotte vind ik dat, want daarmee onthoud je deze kinderen een echte taal zodat je ook andere talen makkelijker kunt leren. Een revaliderend persoon die opnieuw moet leren lopen onthoud je toch ook geen krukken?

Anyway, gebarentaal is een taal met haar eigen grammatica en regels. ‘Ik ga naar huis’ gebaar je dan als: ‘Ik huis toe’. Of als je iemand om de bal vraagt, maak je eerst een verzoekgebaar, dan gebaar je ‘bal’, die je vervolgens van die ander naar jezelf toe beweegt. De volgorde van de gebaren maakt dat je al snel begrijpt wat de vraag of boodschap is.
 

Dezelfde handvorm kan totaal iets anders betekenen, als je de hand anders positioneert, anders plaatst in de ruimte of er een beweging mee maakt. Een C-hand kan bijvoorbeeld beker, drinken of appel betekenen. En dan is het ook nog eens belangrijk dat je goed naar het mondbeeld kijkt. Chocola (mijn favoriet!) en bruin hebben namelijk bijna hetzelfde gebaar. Intrigerend vind ik dat. 

 
Met minieme veranderingen in de gebaren geef je net weer een andere betekenis aan je boodschap. Tijdens het leren van de gebarentaal werd ik me opnieuw bewust van de communicatie tussen zender en de ontvanger en de vele ruis die er tussen kan zitten. Als je je boodschap niet volgens de regels van de taal uitzendt, in deze met een hoop mimiek en expressie erbij, kan de ander je totaal verkeerd begrijpen. Je kan moeilijk gebaren dat je morgen een feestje hebt, terwijl je een strak effen gezicht hebt. Heel incongruent, tenzij je helemaal niet van feestjes houdt of liever wat anders wilde gaan doen. Je hele lijf doet mee in de communicatie.

Mijn beperkte gezichtsveld is een behoorlijke stoorzender op de zender-ontvangerlijn. De gebaren vallen snel buiten mijn blikveld. Als ik naar de handen kijk, kan ik het mondbeeld weer niet aflezen. Ook al worden de gebaren – anders dan normaal – vlakbij het gezicht gemaakt. Doofblinde mensen gebruiken daarom - naarmate ze slechter gaan zien - meer en meer vierhandengebaren. Dat is een afgeleide vorm van gebarentaal, waarbij mensen elkaars handen vasthouden of aftasten om de gebaren waar te nemen. Om zodoende te kunnen communiceren in het donker of bij slechte verlichtingsomstandigheden. Later zal de communicatie niet verder gaan reiken dan deze vier handen.

Als beginner in de gebarentaal ondervond ik al snel dat ik wel wat gemist heb in mijn jeugd. In moeilijke hoorsituaties als in het zwembad, of onder de douche, met veel omgevingslawaai of bij het slapen gaan had ik wel makkelijker over willen schakelen naar het wapperen. In die situaties was ik veel stiller dan ik gewoonlijk ben.

Met de geboorte van onze Lara, die ook Usher heeft, is het een must geworden om te gebaren. Achteraf maar goed ook, omdat Lara een half jaar praktisch doof is geweest door vochtproblemen en slecht functionerende hoortoestellen. Zonder gebarentaal was Lara’s taalachterstand wel heel fors geweest.  Maar voor mij was het een dagelijks gevecht om met Lara te communiceren. Ik communiceer bij voorkeur liever minder visueel, omdat dat mij teveel energie kost. Ik vang de gebaren van mijn kind niet snel op als ze buiten mijn blikveld vallen. En ook had Lara nog rudimentaire gebaren. Ze waren nog niet geperfectioneerd, zodat ik niet altijd begreep wat ze bedoelde. Ook vermoeiend was het dat nog 3 andere kinderen om aandacht vroegen, zodat mijn ogen sterretjes zagen.

Het aanbod van het Taallokaal, een speciale peuterspeelzaal van Kentalis, voor Lara was dan ook heel welkom. Elke woensdagochtend krijgt Lara met andere slechthorende peuters een taalbad en haar taalontwikkeling gaat nu met sprongen vooruit. Lara bloeit op, krijgt een steeds grotere woordenschat en praat zelfs duidelijker dan haar tweelingbroertje Benjamin.

Wapperen doen we nu vooral in situaties waarin het verstaan lastig wordt of wanneer er nieuwe woorden worden gebruikt. Wapperen is – dankzij mijn deelgenoten en de komst van Lara – een verrijking geworden. Zonder wapperen zouden Lara en ik pas echt doof zijn! En een voordeel: nu kunnen we zelfs praten op grote afstand van elkaar of door de ruiten heen en dat kunnen anderen weer niet…

Euthanasie bij ondraaglijk lijden van doofblinde mensen?

Twee Belgische broers Eddy en Marc (45) lieten zich eind 2012 op dezelfde dag euthanaseren. Hun leven was gestreden; hun doofblindheid ervaarden ze als een hel. Toen ik het las, dacht ik: “Oef, wat moet hun leven zwaar zijn geweest!” Wat is hun verhaal geweest? Hoe was hun weg tot aan de dood? Er zijn mensen die oordelen dat ondraaglijk lijden geen reden voor euthanasie zou mogen zijn. Maar wie zijn wij om hierover te oordelen?

Op de website van Kim Bols staat het verhaal achter de euthanasie bij de tweelingbroers, klik hier. Beide broers waren doof geboren en gebruikten voor communicatie, informatie en mobiliteit hun gezichtsvermogen. Bij vroegdoven heeft communiceren via een visuele taal met gebarentaal en spraakafzien een enorme invloed op ontwikkelingsprocessen in de hersenen, bij het leren van taal, de ontwikkeling van de persoonlijkheid, de kennis van de omgeving en sociale relaties. Er lijkt een duidelijke, dynamische koppeling te zijn tussen hersenen, lichaam en de omgeving, wat leidt tot embodiment (A. Tijsseling). Simpel gezegd: je wordt gevormd door je manier van waarnemen, in het geval van de broers door het zien.

De tweelingbroers waren altijd samen en volledig visueel op elkaar ingespeeld. En dan verdwijnt langzaam het gezichtsvermogen; hun compensatie, hun essentie tot communicatie, hun levenswijze. Voor hen had het leven steeds minder te bieden: geen activiteiten meer, isolement en bovenal elkaar niet meer zien. Hun wereld reikte niet verder dan hun hand. Konden ze braille leren? Was hun begrip van de geschreven taal groot genoeg om via braille te gaan communiceren? Hadden ze de moed nog kunnen vatten om die enorme stap te nemen? Ondraaglijk lijden, ja, dat kan ik me indenken.

Eind 2009 lag ik met een heftige griep op bed. In het donker, met de gehoorapparaten uit. Praktisch doofblind. De pijn schakelde me volledig uit. Het donker lag als een verstikkende deken over mij heen. Ik werd doodsbang en wist dat ik maar 1 ding kon doen. Ik dwong mezelf te voelen hoe het is om volledig doofblind te zijn. Ik voelde me helemaal NIETS – zonder alles waar ik me aan opgehangen had zoals man, kinderen, vrijwilligerswerk en hobby's. In dat aller diepste gat voelde ik uiteindelijk een lichtje branden in mezelf. Steeds groter en sterker. Ik ben er toch nog!

Sindsdien houd ik me aan deze ervaring vast. Want er zijn zat dagen dat de doofblindheid mij aanvliegt of dat ik compleet gefrustreerd of verdrietig ben om wat niet meer lukt. Ik weet: ik ben er nog, ook als ik straks heel weinig of niets meer zie en hoor.

Niet iedereen is in staat om dat lichtje in zichzelf te vinden. Het leven kan ondraaglijk worden en blijven. Niet iedereen kan leren deze pijn om te buigen. Oordeel niet te snel over wat ondraaglijk lijden is, vind ik. Wie kan dat voor een ander bepalen? Wie zijn wij om te oordelen dat iemands leven niet beëindigd zou mogen worden? Ik durf het niet.