Euthanasie bij ondraaglijk lijden van doofblinde mensen?

Twee Belgische broers Eddy en Marc (45) lieten zich eind 2012 op dezelfde dag euthanaseren. Hun leven was gestreden; hun doofblindheid ervaarden ze als een hel. Toen ik het las, dacht ik: “Oef, wat moet hun leven zwaar zijn geweest!” Wat is hun verhaal geweest? Hoe was hun weg tot aan de dood? Er zijn mensen die oordelen dat ondraaglijk lijden geen reden voor euthanasie zou mogen zijn. Maar wie zijn wij om hierover te oordelen?

Op de website van Kim Bols staat het verhaal achter de euthanasie bij de tweelingbroers, klik hier. Beide broers waren doof geboren en gebruikten voor communicatie, informatie en mobiliteit hun gezichtsvermogen. Bij vroegdoven heeft communiceren via een visuele taal met gebarentaal en spraakafzien een enorme invloed op ontwikkelingsprocessen in de hersenen, bij het leren van taal, de ontwikkeling van de persoonlijkheid, de kennis van de omgeving en sociale relaties. Er lijkt een duidelijke, dynamische koppeling te zijn tussen hersenen, lichaam en de omgeving, wat leidt tot embodiment (A. Tijsseling). Simpel gezegd: je wordt gevormd door je manier van waarnemen, in het geval van de broers door het zien.

De tweelingbroers waren altijd samen en volledig visueel op elkaar ingespeeld. En dan verdwijnt langzaam het gezichtsvermogen; hun compensatie, hun essentie tot communicatie, hun levenswijze. Voor hen had het leven steeds minder te bieden: geen activiteiten meer, isolement en bovenal elkaar niet meer zien. Hun wereld reikte niet verder dan hun hand. Konden ze braille leren? Was hun begrip van de geschreven taal groot genoeg om via braille te gaan communiceren? Hadden ze de moed nog kunnen vatten om die enorme stap te nemen? Ondraaglijk lijden, ja, dat kan ik me indenken.

Eind 2009 lag ik met een heftige griep op bed. In het donker, met de gehoorapparaten uit. Praktisch doofblind. De pijn schakelde me volledig uit. Het donker lag als een verstikkende deken over mij heen. Ik werd doodsbang en wist dat ik maar 1 ding kon doen. Ik dwong mezelf te voelen hoe het is om volledig doofblind te zijn. Ik voelde me helemaal NIETS – zonder alles waar ik me aan opgehangen had zoals man, kinderen, vrijwilligerswerk en hobby's. In dat aller diepste gat voelde ik uiteindelijk een lichtje branden in mezelf. Steeds groter en sterker. Ik ben er toch nog!

Sindsdien houd ik me aan deze ervaring vast. Want er zijn zat dagen dat de doofblindheid mij aanvliegt of dat ik compleet gefrustreerd of verdrietig ben om wat niet meer lukt. Ik weet: ik ben er nog, ook als ik straks heel weinig of niets meer zie en hoor.

Niet iedereen is in staat om dat lichtje in zichzelf te vinden. Het leven kan ondraaglijk worden en blijven. Niet iedereen kan leren deze pijn om te buigen. Oordeel niet te snel over wat ondraaglijk lijden is, vind ik. Wie kan dat voor een ander bepalen? Wie zijn wij om te oordelen dat iemands leven niet beëindigd zou mogen worden? Ik durf het niet.