Op het randje

Het jaar 2012 was op het randje. Op het randje van wat mogelijk was voor mij als doofblinde moeder. De komst van ons vierde kindje zette mijn wereld even stil. En daarna was het erop of eronder met vier kinderen onder de vijf. Het jaar 2012 was een ware uitputtingsslag met overalert zijn, focussen,  zelfbeheersing en zelfopoffering.

De komst van Birgit was een complete verrassing zo kort na de geboorte van onze tweeling Lara en Benjamin. Ik wist meteen dat ik vanaf dat moment niets anders kon doen dan alleen maar moeder zijn, ook voor deze kleine meid. Alles wat ik nog wilde doen, moest voorlopig maar in de ijskast. Eerst zorgen dat we door dat eerste zware jaar heen zouden komen.

Er zijn zeker mensen geweest die zich afgevraagd hebben of we ons vierde kindje wel moesten laten komen. Waarom geen abortus, omdat ik doofblind ben? Ik zou dat nooit hebben gekund, als moeder niet, maar ook niet door onze eerdere ervaringen met Bentes bijzondere geboorte (zie blog 5 Wij kozen voor het leven…) en de komst van de tweeling.

Bij hun aangekondigde  komst speelde de twijfel of ik het aan zou kunnen om voor twee baby’s tegelijk te zorgen. Hoe zou ik ze in de gaten kunnen houden met mijn gezichtsveld zo groot als een rietje? Als ik de een zie, dan zie ik de ander niet meer en andersom. Een van de twee weg laten halen zou van het kaliber Sophie’s Choice zijn geweest.

Het is niet dat ik een gezin met vier kinderen niet aan zou kunnen. Zonder mijn doofblindheid zou ik er – eerlijk gezegd – mijn hand er niet voor omdraaien. Maar die doofblindheid maakt dat ik in een overlevingsstand moet blijven staan, zodat ik voortdurend alert kan reageren als het gaat om de veiligheid van de kinderen.

En dit betekende voor mij dat ik fulltime hulp nodig had. Maar hulp is niet vanzelfsprekend ook een fijne hulp. Voortdurend rekening houden met, afstemmen met, plannen met, communiceren met, voorkomen dat ik in botsing kom met de hulp... Letterlijk en figuurlijk. Ik werd er helemaal horendol en tureluurs van.

En mijn huis voelde niet meer als mijn thuis, evenals soms mijn kinderen niet ‘volledig van mij’ konden zijn. Wanneer ik Bente uit school haalde, vroeg zij vaak: “Mam, wie is er nu weer thuis?” Ze huilde soms, omdat ze mij niet meer voor zichzelf had. De derde keer was voor mij de maat vol (evenals de kosten voor de PGB overigens). En langzaamaan ben ik de hulp gaan afbouwen.

Nu twee maanden verder valt het ook weer niet mee. Mijn lichaam verstijft ’s avonds van de spierpijn. Handen en benen hebben amper nog de kracht om de kids onder de wol te stoppen. Het is de tol die ik nu moet betalen voor een jaar lang keihard werken. Het is op het randje. Geweest.

De zwaarste periode is voorbij. Birgit eet met de pot mee. Benjamin zit af en toe op het potje. Lara’s spraakontwikkeling komt op gang. En Bente is niet meer zo’n oncontroleerbare stuiterbal. Ze is weer terug. Mijn man heeft minder last van de gebroken nachten. En ik? Ik blijf zoeken naar de ideale balans, met hulp van Visio en gelukkig weer een poetshulp. Want zo’n bikkel ben ik nu toch ook weer niet.

Wij kozen voor het leven en niet voor abortus

Onze Bente van 5 jaar was er misschien niet eens geweest. Halverwege mijn eerste zwangerschap kletterde ik van mijn roze wolk af. Bente bleek SCT te hebben, een snel groeiende tumor dat vanuit het stuitje groeide. Prognose: 50% kans op overleving. U mag kiezen voor abortus, zeiden de artsen.

De 20-weken echo is zo leuk voor de meeste ouders, omdat je dan kunt weten of de kleine een meisje of een jongen is. Voor ons is dat speciale moment de medische echo geworden zoals het ook bedoeld is. Op het echoscherm zagen we een raar blaasje aan de billetjes hangen. Na herhaling van de echo in het academisch ziekenhuis kregen we de diagnose: uw kindje heeft SCT, een teratoom aan haar stuit waarin diverse weefsels kunnen groeien. Een ratjetoe aan bloedvaten, kraakbeen, tandjes, vet, zenuw- en orgaanweefsel. Er is 50% kans dat uw kindje het niet redt. U mag nadenken over abortus. Dag roze wolk! Weg onbezorgd moederschap, als dat al zou kunnen.

Het zou dus kop of munt gaan worden voor ons meisje. We stelden een voor ons belangrijke vraag aan de artsen: wat is de kwaliteit van leven als ze het wel redt? In het ergste geval een stoma. We besloten binnen enkele dagen tijd ervoor te gaan. Behoorlijk snel achteraf en op grond waarvan? Ons gevoel. We lazen de beperkt beschikbare medische informatie op internet. Ook vonden we er verhalen over Overlevers maar ook over Engeltjes. Naar welke kant zou Bente ons toevallen? Met abortus was meteen elke kans voor onze dochter verkeken. Dat was voor ons niet de juiste weg. We gingen ervoor.

De SCT groeide in het begin vrij rustig bij ons meisje. Op vakantie mochten we niet meer, want we konden alsnog nog een late abortus doen. Op het eind ging de groei wel hard en met 38 weken werd Bente geboren met een keizersnee. Een prachtig meisje met nog iets extra’s erbij. Op de standstill van een beeldanimatie hieronder zie je een ongeboren baby in de buik, met onderaan de billetjes een grote ongeordende bal. De bal was bij Bente bijna zo groot als het hoofdje van een pasgeboren baby.

 

Standstill van een ongeboren baby met SCT

 

Vijf dagen intensive care, 2 operaties en heel wat slapeloze uren verder sprak onze arts de verlossende woorden: Bente gaat het redden. Ze heeft ervoor gekozen hier bij jullie te zijn.

De prognose was zo somber. Bente zou doodgaan of met ernstige beperkingen moeten leven. En nu, weer 5 jaar follow-up onderzoeken verder, ziet het er heel goed uit voor ons meisje.

Wat als we wel voor abortus hadden gekozen? We hadden dan moeten leven met de onzekerheid of ons meisje het nu wel of niet gered zou hebben. En hoe zou Bente eruit hebben gezien? Had ze veel op haar broertje en zusjes geleken? Ik durf hier bijna niet over na te denken. En ik ben in de gelukkige positie dat ik dat ook niet hoef. We hebben onze spring-in-het-veld met haar enorme vechtlust en levensvreugde. En we genieten elke dag van haar fratsen. Zij is ons levende engeltje met een grote letter b ervoor.