De sterren van de hemel

Ik verlang ernaar om weer iets heel goed te kunnen of iets moois te bereiken. Om de sterren van de hemel te spelen, sporten, dansen, schrijven, werken. Mijn idealen te verwezenlijken. Me ergens in uit te leven en dan met volle tevredenheid weer terug te keren naar mijn gezin. Ik zou willen genieten van de sterren die ik van de hemel zou plukken.  Mijn huidige sterren zijn mijn kinderen en mijn man. Maar soms voelt het zo anders…

Ooit speelde ik op mijn 15e de sterren van de hemel met korfbal. Ik mocht als ukkie na de zomervakantie met het hoogste juniorenteam meespelen. Onwetende dat die zomer zich het drama voltrok. Mijn tunnelvisus vernauwde zich in recordtempo. Ik scoorde niet meer, en conditioneel leek het alsof ik steeds dieper door de modder aan het waden was. De lol ging er langzaamaan vanaf. Jaren later ontdekte ik mijn oogziekte en ik gaf het liefste wat ik deed met pijn in het hart op. Sindsdien heb ik terugkerende dromen dat ik de sterren van de hemel speel maar na 5 minuten al gewisseld moet worden. Omdat ik te weinig zie en helemaal uitgeput ben.

Met vallen en opstaan ontdek ik sinds mijn diagnose ook andere kwaliteit bij mijzelf. Mijn creativiteit, mijn pioniersdrang, mijn organisatietalent, mijn kwaliteiten als gezinsmanager en mijn schrijven. En er komt vast nog meer aan wat ik nog niet over mezelf ontdekt heb.

Maar ik word zo opgeslokt door de noden en behoeften van mijn kinderen. En de doofblindheid is afmattend en uitputtend. Altijd moet ik met mijn ogen en oren rekening houden in de keuze van mijn dagelijkse activiteiten. Er is weinig ruimte voor iets anders. Ik vlieg tegen de muren op!

Een kikkertje op de rand van de emmer

ik voel me dat kikkertje in de emmer dat er niet uit kan. Bij iedere poging om eruit te breken val ik weer terug in die verrekte emmer. Die emmer zegt voor mij: “Terug in je hok. Houd jezelf maar bij luiers verschonen, met de kids spelen, poetsen, opruimen, boodschapjes doen en kinderen brengen/halen. Je hebt geen vrije keus. Oefen jezelf in volledige nederigheid. Schik je in je rol die je nu hebt. Offer je zelf op. Je bent een doofblinde moeder. Meer kun je niet aan. Leer er maar tevreden mee zijn. Dit is je eenvoudige leven, een goed leven.”

NEE! Schreeuw ik dan van binnen. Ik wil dromen hebben. Ik wil ergens naar toe leven, los van de kinderen. Ook al houd ik zielsveel van hen. Ik wil alles! Ik wil de sterren van de hemel! Ik wil die sterren uit de hemel plukken, ook al kan ik ze – behalve de poolster - niet meer zien. Die sterren zitten in mijn hoofd en mijn hart en ze barsten eruit.

Euthanasie bij ondraaglijk lijden van doofblinde mensen?

Twee Belgische broers Eddy en Marc (45) lieten zich eind 2012 op dezelfde dag euthanaseren. Hun leven was gestreden; hun doofblindheid ervaarden ze als een hel. Toen ik het las, dacht ik: “Oef, wat moet hun leven zwaar zijn geweest!” Wat is hun verhaal geweest? Hoe was hun weg tot aan de dood? Er zijn mensen die oordelen dat ondraaglijk lijden geen reden voor euthanasie zou mogen zijn. Maar wie zijn wij om hierover te oordelen?

Op de website van Kim Bols staat het verhaal achter de euthanasie bij de tweelingbroers, klik hier. Beide broers waren doof geboren en gebruikten voor communicatie, informatie en mobiliteit hun gezichtsvermogen. Bij vroegdoven heeft communiceren via een visuele taal met gebarentaal en spraakafzien een enorme invloed op ontwikkelingsprocessen in de hersenen, bij het leren van taal, de ontwikkeling van de persoonlijkheid, de kennis van de omgeving en sociale relaties. Er lijkt een duidelijke, dynamische koppeling te zijn tussen hersenen, lichaam en de omgeving, wat leidt tot embodiment (A. Tijsseling). Simpel gezegd: je wordt gevormd door je manier van waarnemen, in het geval van de broers door het zien.

De tweelingbroers waren altijd samen en volledig visueel op elkaar ingespeeld. En dan verdwijnt langzaam het gezichtsvermogen; hun compensatie, hun essentie tot communicatie, hun levenswijze. Voor hen had het leven steeds minder te bieden: geen activiteiten meer, isolement en bovenal elkaar niet meer zien. Hun wereld reikte niet verder dan hun hand. Konden ze braille leren? Was hun begrip van de geschreven taal groot genoeg om via braille te gaan communiceren? Hadden ze de moed nog kunnen vatten om die enorme stap te nemen? Ondraaglijk lijden, ja, dat kan ik me indenken.

Eind 2009 lag ik met een heftige griep op bed. In het donker, met de gehoorapparaten uit. Praktisch doofblind. De pijn schakelde me volledig uit. Het donker lag als een verstikkende deken over mij heen. Ik werd doodsbang en wist dat ik maar 1 ding kon doen. Ik dwong mezelf te voelen hoe het is om volledig doofblind te zijn. Ik voelde me helemaal NIETS – zonder alles waar ik me aan opgehangen had zoals man, kinderen, vrijwilligerswerk en hobby's. In dat aller diepste gat voelde ik uiteindelijk een lichtje branden in mezelf. Steeds groter en sterker. Ik ben er toch nog!

Sindsdien houd ik me aan deze ervaring vast. Want er zijn zat dagen dat de doofblindheid mij aanvliegt of dat ik compleet gefrustreerd of verdrietig ben om wat niet meer lukt. Ik weet: ik ben er nog, ook als ik straks heel weinig of niets meer zie en hoor.

Niet iedereen is in staat om dat lichtje in zichzelf te vinden. Het leven kan ondraaglijk worden en blijven. Niet iedereen kan leren deze pijn om te buigen. Oordeel niet te snel over wat ondraaglijk lijden is, vind ik. Wie kan dat voor een ander bepalen? Wie zijn wij om te oordelen dat iemands leven niet beëindigd zou mogen worden? Ik durf het niet.

Wij kozen voor het leven en niet voor abortus

Onze Bente van 5 jaar was er misschien niet eens geweest. Halverwege mijn eerste zwangerschap kletterde ik van mijn roze wolk af. Bente bleek SCT te hebben, een snel groeiende tumor dat vanuit het stuitje groeide. Prognose: 50% kans op overleving. U mag kiezen voor abortus, zeiden de artsen.

De 20-weken echo is zo leuk voor de meeste ouders, omdat je dan kunt weten of de kleine een meisje of een jongen is. Voor ons is dat speciale moment de medische echo geworden zoals het ook bedoeld is. Op het echoscherm zagen we een raar blaasje aan de billetjes hangen. Na herhaling van de echo in het academisch ziekenhuis kregen we de diagnose: uw kindje heeft SCT, een teratoom aan haar stuit waarin diverse weefsels kunnen groeien. Een ratjetoe aan bloedvaten, kraakbeen, tandjes, vet, zenuw- en orgaanweefsel. Er is 50% kans dat uw kindje het niet redt. U mag nadenken over abortus. Dag roze wolk! Weg onbezorgd moederschap, als dat al zou kunnen.

Het zou dus kop of munt gaan worden voor ons meisje. We stelden een voor ons belangrijke vraag aan de artsen: wat is de kwaliteit van leven als ze het wel redt? In het ergste geval een stoma. We besloten binnen enkele dagen tijd ervoor te gaan. Behoorlijk snel achteraf en op grond waarvan? Ons gevoel. We lazen de beperkt beschikbare medische informatie op internet. Ook vonden we er verhalen over Overlevers maar ook over Engeltjes. Naar welke kant zou Bente ons toevallen? Met abortus was meteen elke kans voor onze dochter verkeken. Dat was voor ons niet de juiste weg. We gingen ervoor.

De SCT groeide in het begin vrij rustig bij ons meisje. Op vakantie mochten we niet meer, want we konden alsnog nog een late abortus doen. Op het eind ging de groei wel hard en met 38 weken werd Bente geboren met een keizersnee. Een prachtig meisje met nog iets extra’s erbij. Op de standstill van een beeldanimatie hieronder zie je een ongeboren baby in de buik, met onderaan de billetjes een grote ongeordende bal. De bal was bij Bente bijna zo groot als het hoofdje van een pasgeboren baby.

 

Standstill van een ongeboren baby met SCT

 

Vijf dagen intensive care, 2 operaties en heel wat slapeloze uren verder sprak onze arts de verlossende woorden: Bente gaat het redden. Ze heeft ervoor gekozen hier bij jullie te zijn.

De prognose was zo somber. Bente zou doodgaan of met ernstige beperkingen moeten leven. En nu, weer 5 jaar follow-up onderzoeken verder, ziet het er heel goed uit voor ons meisje.

Wat als we wel voor abortus hadden gekozen? We hadden dan moeten leven met de onzekerheid of ons meisje het nu wel of niet gered zou hebben. En hoe zou Bente eruit hebben gezien? Had ze veel op haar broertje en zusjes geleken? Ik durf hier bijna niet over na te denken. En ik ben in de gelukkige positie dat ik dat ook niet hoef. We hebben onze spring-in-het-veld met haar enorme vechtlust en levensvreugde. En we genieten elke dag van haar fratsen. Zij is ons levende engeltje met een grote letter b ervoor.

Geleidelijn slalomparcours

Een geleidelijn zou voor Visually Impaired Persons (VIPs) en voor mij een veiligheidszone moeten zijn. Een pad van witte ribbels in de looprichting, waarlangs we zonder obstakels kunnen reizen. Maar in de praktijk is de geleidelijn geregeld een hindernisbaan, waarbij we moeten slalommen voor onze eigen survival.

Mijn ultieme voorbeeld vind ik de geleidelijn op een metrostation in Wenen. In 2009 verbaasde ik me er al over dat de geleidelijn al slalommend om de zuilen op het metroperron ging. Alleen aan de muurzijde hield de geleidelijn telkens even op. Ik was compleet verrast en in de war. Moest ik al slalommend naar de uitgang? Hoe onpraktisch en ontoegankeijk. Of het andere smalle pad achter de zuilen langs tegen de bankjes oplopend? Hieronder 1 foto waarop ik met mijn vroegere geleidehond Carlijn te zien ben op de bewuste geleidelijn in Wenen.
 

Ik sta met mijn vroegere geleidehond Carlijn op de geleidelijn in het metrostation in Wenen.

De afgelopen jaren heb ik wel meer niet gesnapt. Geleidelijnen die plotseling ophielden bij de muur, de struiken of het gras. Tot ik er achter kwam dat dit natuurlijke geleidelijnen voor VIPs zijn. Maar waarom hield er dan eentje pas op bij de rand van een Amsterdamse gracht? O ja, vast ook een natuurlijke geleidelijn. Plons voor de VIPS!

Of reclameborden en fietsen op de ribbelpaden. Of zelfs levende obstakels die op de geleidelijn staan te kletsen en mij verbaasd aangapen als ik met de taststok tegen hen opbots in alle drukte. Mensen denken dat een geleidelijn een veiligheidszone aangeeft waarop je moet staan wachten - veilig voor de aanstormende trein.

Wat ik ook niet snap is dat men overal Open Shared spaces aan het invoeren is; zonder stoepranden en het liefst met onzichtbare en onvoelbare geleidelijnen. Geheel drempelvrij voor ouderen en rolstoelers. Maar mijn kinderen weten niet meer waar de stoep begint en ophoudt en hun VIP mama staat soms ook ineens op straat!

Jaren later, nu ik de foto’s van het metrostation nog eens bestudeer, draai ik mijn gedachtegang eens om. Hoe hebben die geleidelijnleggers op het bewuste metrostation mijn visuele beperking willen compenseren? Blijkbaar diende ik zo snel mogelijk het toneel te verlaten, weg van de gevaarlijke U-bahn. Was het niet slalommend om de zuilen, dan wel via één van die zuilen achter de coulissen verdwijnend en vervolgens manoeuvrerend tussen de zuilen en de bankjes..

Mmmm… het is met die geleidelijn voor VIPs de dood of de welverdiende gladiolen na een heus slalomparcours!

"Ik zou geen 'kinderen mogen krijgen!"

Het was 2 jaar voor de geboorte van onze eerste dochter, op een riant dakterras aan de Côte d’Azur. Lekker aan de wijn te midden van een clubje meiden. Hoe het gesprek zich naar dat ene punt toespitste, dat weet ik niet meer. Maar out of the blue kreeg ik een opmerking die met volle kracht naar me toe werd gesmeten: “Jij zou geen kinderen mogen krijgen!”.

Compleet in shock, dat was ik. Dat iemand dit zo keihard durfde uit te spreken. Ik was al veroordeeld voordat ik aan zo'n megaklus als moederschap begonnen was. Moederschap is verdomd intensief en pittig en alle ouders maken fouten. Maar 1 ding wist ik zeker: het is het mooiste wat een mens kan doen in zijn leven. Misschien kies ik met mijn doofblindheid nog wel bewuster voor het moederschap dan vele anderen.

Achteraf weet ik natuurlijk wel wat ik had kunnen zeggen. Kijk naar jezelf met jouw trauma door je psychiatrische moeder! Of iets meer sarcastisch zoals: laten we alle mensen die afwijken van de norm gaan verbieden om kinderen te krijgen. Nee, weet je wat? Steriliseer ze meteen, speld ze een rood babyembleem op en roei ze uit. Zo voorkomen we dat de volgende generaties getraumatiseerd raken door ziekte bij de ouders of door herhaling van zetten in eerdere generaties.

Ik geloof dat we dan driekwart van de mensheid van deze aardbol af kunnen vagen. En bijkomend voordeel: het milieuprobleem is daarmee ook opgelost.

Eigenlijk word ik hier zo verdrietig van. Ik kan niet met mijn kinderen rennen, naar een grootse speeltuin, hen leren fietsen, korfballen of schaatsen. Al die dingen waar ik als kind ontzettend van hield en die ik graag had willen doorgeven aan mijn kinderen. Maar ik kan wel: knutselen, liedjes zingen, boekjes lezen, verhalen vertellen, spelletjes doen, knuffelen, echt naar hun luisteren, wandelingen maken, over de natuur en de wereld vertellen. Ik kan hen leren niet veroordelend te zijn, zichzelf te blijven ondanks negatieve reacties en het unieke in ieder mens te blijven zien.

Als goede ouder zorg ik voortdurend voor een veilige speelomgeving. Ik denk na bij alles wat ik onderneem. Zonder begeleiding ben ik niet naar de schaatsbaan of de dierentuin. Op straat zitten de jongste 3 kinderen altijd vast in de bolderkar. En ben ik alleen met mijn kinderen, dan krijgen ze de volle aandacht. Huishoudelijke klusjes, bellen en berichtjes checken? Pas wanneer de kinderen slapen. Ik ben die moeder met het kopje thee na schooltijd. Welk kind heeft dat nog in deze tijd?

En bovendien, laten we het niet vergeten. Papa is er ook nog!

Doofblind en incognito gaan niet samen

Bestaat dat nog voor mij? Incognito over straat gaan zonder dat iemand mij herkent? Of al een beeld van mij heeft? Word wakker! Als doofblinde moeder of Usher mama incognito over straat gaan is een utopie. Met mijn zichtbare tot ‘oortjes’ omgedoopte hoortoestellen. Met mijn taststok. Met mijn 4 schatten van kinderen in een voor hun veiligheid felrood gekleurde bolderkar. Ik ben verre van.

Mensen zien mijn ‘oortjes’ en ik ben slechthorend. Een handgebaar van mijn man en ik ben doof. Mijn taststok en ik ben slechtziend. Mijn taststok plus zonnebril, dan is er geen enkele discussie meer. Dan ben ik blind. Mmm, en ik maar denken dat ik met zonnebril op dan toch eindelijk incognito over straat zou kunnen.

Incognito betekent voor mij: niet herkend worden als visueel en/of auditief beperkt, niet aangestaard worden, geen vertwijfelde blikken van mensen in dubio of zij nu wel of niet voor mij opzij moeten gaan, wel reclamefolders in mijn handen gedrukt krijgen en onbezorgde kletspraat met ouders op het schoolplein.

Incognito betekent voor mij: contact met mensen zonder dat er iets tussen staat. Want mensen zien eerst die taststok, dan komt er een stukje beeld bij  en pas dan zien ze – hoop ik – mij. Wat die beeldvorming is mag men voor zichzelf invullen. Ik kan er alleen een gooi naar doen. 1) Eerdere negatieve of positieve ervaringen. 2) Of juist een gebrek aan ervaringen met slechthorend SLASH doof SLASH slechtziend SLASH blind SLASH doofblind. Onbekend maakt onbemind.

Mensen willen je graag kunnen plaatsen. Wie ben jij? Wie ben ik? Lijken we een beetje op elkaar? Ben jij mijn vriendinnetje of ben jij mijn vijand? Als we nu even besluiten wie ik voor je ben en het is positief. Mag ik dan even – het is inconsequent maar toch - af en toe incognito zijn?

 
Ik zet dan mijn zonnebril op en dan ben ik – al is het maar voor even - net als jij.

Mijn dochters diagnose: mijn leven flitste als in een film voorbij

Ooit je eigen leven in een korte flits aan je voorbij zien trekken? Meestal gebeurt dat mensen als ze bijna dood gaan. Een Bijna Dood Ervaring noemen ze dat. Maar ik ben niet bijna doodgegaan. Het gebeurde na het heftige nieuwsbericht over mijn dochter, die dezelfde weg als ik zal moeten gaan. Het was een projectie van mij op wat haar allemaal staat te wachten.

Mevrouw, de uitslag van het genetisch onderzoek van uw dochter is binnen. Een standaardrelaas volgt en dan volgt nu de uitslag: Usher. Ze wordt dus ook doofblind. Baf!

Daar moet je het dan mee doen. Boos en verdrietig tegelijk stormde ik een lege ziekenhuisgang in. En daar – alleen op mezelf – ging de PLAY knop vanzelf aan voor die korte filmtrack van mijn leven.

De eerste stapjes, leren fietsen FLITS logopedie, de overstap naar de gewone school FLITS balsporten, nacht-blindelings stappen FLITS mijn eindexamen, de grillige studiekeuzes, het veels te korte studentenleven FLITS de eerste stoklooples, de komst van de geleidehond FLITS verre reizen, roeien FLITS DoofBlinden Netwerk FLITS trouwen, kinderen…

Intense beelden van alles wat ik verloren heb dankzij mijn doofblindheid. En ook beelden van alles wat ik juist gewonnen heb. Diep gevoel van (h)erkenning bij deelgenoten – de mensen die hetzelfde delen. De relaties die zich meer verdiepen. De levenservaring die je opdoet. Gesterkt door de omgang met tegenslag. Weten dat je niet met de waan van de dag mee kunt en hoeft te gaan.

Maar ik realiseer me nu pas dat ik toen afscheid nam van het beeld wat je als moeder zo graag hebt voor je kind. Een gezond leven, zonder al teveel hindernissen zo vroeg in je leven. Voor Jente is een deel van haar leven al bepaald; de andere delen mag ze zelf gaan invullen. Dat gaat haar wel lukken.

Afscheid nemen is ook een beetje sterven. Dat zal het wel zijn.