Fragmenten uit de Zoo

Zondag stierf ik duizend doden aan het begin van het donkere Oceanium in Zoo Blijdorp. We liepen door smalle donkere gangen waarin ik me alleen kon richten op de lampjes, de silhouetten van mijn gezin en hun oh’s en ah’s. Peter met de tweeling in de buggy en Bente voorop en ik er achteraan met Birgit. Onderweg met half dichtgeknepen ogen Benjamin van een felle lichtbak afgeplukt en Lara nog even gewezen op een perfect gecamoufleerde platvis. Onze bijna 1-jarige Birgit nog even goed voor de visjes gezet, zodat zij ook nog wat geblubblub mee kon krijgen.

Ik word er nog een kei in, dacht ik bij mezelf. Ik zie met mijn tunnelvisus een fractie van wat zij zien, toch deel ik enthousiast wat ik aan dieren heb gespot. Ik tast in het duister, maar ik blijf in verbinding staan met wat de kinderen meemaken. De zeeschildpad was al voorbij gezwommen. Een golfbeweging verraadde de aanwezigheid van een gemiste zeehond. Later was er op 3 uur een stokstaartje en op 10 uur een hyena. De uurwijzers maakten overuren totdat ik er klaar mee was.

 

Ik zie, ik zie wat jij niet ziet. Ik zie in soundbytes, pixels en geurstofjes. Aanwijzingen maken mijn fragmentjes tot een geheel. Een tijdklok erbij stelt de deadline. De deadline niet gehaald voor de puzzel? Dan ook geen visuele beloning. In de zoo, maar ook in het wild.

Na al die jaren sta ik nog regelmatig met een brok in mijn keel, als er weer een kans vervliegt op een visuele herinnering. De wereld is zo mooi en ik zie deze slechts in flarden, snippers, brokstukjes, kutstukjes... Ik word er soms f*ing boos om. Maar het is een machteloze woede. Ik kan er helemaal niets mee.

Het enige wat mij helpt is om met mildheid die fragmenten te blijven bekijken en er met mijn hoofd en mijn hart weer 1 geheel van te maken. Alleen zo kan ik nog genieten van ons uitstapje met het gezin. Die blije snoetjes maken heel veel goed, evenals onze pas aangeschafte jaarkaart. Ik krijg nog genoeg kansen om de dieren te spotten. De druk is er vanaf. Zie ik ze vandaag niet, dan zie ik ze misschien volgende week. En zie ik ze in fragmenten, dan geef ik ze gewoon een kop en een staart.

Het meisje zonder plan

Gisteravond had ik voor het eerst herkenning bij het TV programma Het Mooiste Meisje van de Klas. Notabene bij iemand die geen Usher deelgenoot is. Zij noemde zichzelf het ‘Meisje zonder plan’. Het meisje zonder plan is impulsief, doet wat er in haar opkomt en gaat hierdoor in haar leven allerlei verschillende kanten op. Ik begrijp nu pas – hoe raar is dat met 36 jaar - waarom ik geen peil op mezelf kan trekken. Ik heb gewoon geen vastomlijnd plan. Nooit gehad overigens.

De Reünie of Het Mooiste Meisje van de Klas vind ik prachtige TV. Ik hou van die melancholie. Terugkijken naar die jongen of dat meisje van toen. In hapklare brokjes voorgeschoteld krijgen welke bagage iemand van het leven heeft meegekregen. En dan zien hoe het hem of haar nu vergaat. Heeft hij/zij bereikt wat ie wilde en is ie gelukkig?

Hoe zou ik dan geportretteerd worden? vraag ik mezelf dan wel eens stiekem af. Als dat verlegen slechthorende meisje van toen dat doofblind is geworden en ook moeder van een groot gezin? Ik kon niet eerder voor mezelf een herkenbaar en bevredigend portret bedenken. Tot vanavond.

Op de middelbare school was ik een stil, verlegen en leergierig meisje, dat graag aan sport deed. ik kon mezelf niet uiten. Ik wist niet goed wat ik voelde en dacht. Ik wist dus ook niet wat ik later wilde worden. Ik had geen dromen. In de studententijd ontpopte ik me tot een ware studiehopper. Terwijl ik bijvoorbeeld = achteraf – ook eerst een wereldreis had kunnen maken, of huisjes bouwen in Afrika of meedoen met de Camel Trophy.

De diagnose van het Usher syndroom maakte me bovendien vleugellam en burnt out. Ik voelde me gevangen in mijn lijf, geremd in mijn spontaniteit en impulsiviteit en had geen zonnig toekomstperspectief. Pas jaren later vond ik mijn eigen stem met het schrijven van mijn eindscriptie over de belevingswereld van jonge doofblinde mensen. Met elke herkenning in hun verhalen kwam mijn eigen stem steeds sterker naar voren.

Eindelijk – na 30 jaar – sloeg ik mijn vleugels uit, werd actief in de doofblindenwereld en ontdekte mijn eigen kwaliteiten. Van mijn zwakste punt, mijn doofblindheid, maakte ik mijn sterkste kracht. En als een ware duizendpoot deed ik van alles voor Stichting DoofBlinden Netwerk, voor de website Doofblind.nl en aan freelance opdrachten.

Toch zou dit meisje zonder plan nu wel eens een plan willen hebben. Bestond er maar een machine waar ik alle ingrediënten van mijzelf in kon stoppen en dat,  hoppa, er vervolgens een kaartje uitgespuugd werd met erop: HET PLAN.  Was het maar waar.

Of is geen plan ook een plan? Gewoon dicht bij mezelf blijven, doen wat er in mij op komt en maar alle kanten opgaan.  Ik kan dit ook als een vorm van vrijheid leren zien zonder dat ik me vleugellam hoef te voelen. Zonder plannen kan ik nog van alles doen en pin ik me nergens op vast. Het ‘Meisje zonder plan’ is misschien zo gek nog niet.

Op het randje

Het jaar 2012 was op het randje. Op het randje van wat mogelijk was voor mij als doofblinde moeder. De komst van ons vierde kindje zette mijn wereld even stil. En daarna was het erop of eronder met vier kinderen onder de vijf. Het jaar 2012 was een ware uitputtingsslag met overalert zijn, focussen,  zelfbeheersing en zelfopoffering.

De komst van Birgit was een complete verrassing zo kort na de geboorte van onze tweeling Lara en Benjamin. Ik wist meteen dat ik vanaf dat moment niets anders kon doen dan alleen maar moeder zijn, ook voor deze kleine meid. Alles wat ik nog wilde doen, moest voorlopig maar in de ijskast. Eerst zorgen dat we door dat eerste zware jaar heen zouden komen.

Er zijn zeker mensen geweest die zich afgevraagd hebben of we ons vierde kindje wel moesten laten komen. Waarom geen abortus, omdat ik doofblind ben? Ik zou dat nooit hebben gekund, als moeder niet, maar ook niet door onze eerdere ervaringen met Bentes bijzondere geboorte (zie blog 5 Wij kozen voor het leven…) en de komst van de tweeling.

Bij hun aangekondigde  komst speelde de twijfel of ik het aan zou kunnen om voor twee baby’s tegelijk te zorgen. Hoe zou ik ze in de gaten kunnen houden met mijn gezichtsveld zo groot als een rietje? Als ik de een zie, dan zie ik de ander niet meer en andersom. Een van de twee weg laten halen zou van het kaliber Sophie’s Choice zijn geweest.

Het is niet dat ik een gezin met vier kinderen niet aan zou kunnen. Zonder mijn doofblindheid zou ik er – eerlijk gezegd – mijn hand er niet voor omdraaien. Maar die doofblindheid maakt dat ik in een overlevingsstand moet blijven staan, zodat ik voortdurend alert kan reageren als het gaat om de veiligheid van de kinderen.

En dit betekende voor mij dat ik fulltime hulp nodig had. Maar hulp is niet vanzelfsprekend ook een fijne hulp. Voortdurend rekening houden met, afstemmen met, plannen met, communiceren met, voorkomen dat ik in botsing kom met de hulp... Letterlijk en figuurlijk. Ik werd er helemaal horendol en tureluurs van.

En mijn huis voelde niet meer als mijn thuis, evenals soms mijn kinderen niet ‘volledig van mij’ konden zijn. Wanneer ik Bente uit school haalde, vroeg zij vaak: “Mam, wie is er nu weer thuis?” Ze huilde soms, omdat ze mij niet meer voor zichzelf had. De derde keer was voor mij de maat vol (evenals de kosten voor de PGB overigens). En langzaamaan ben ik de hulp gaan afbouwen.

Nu twee maanden verder valt het ook weer niet mee. Mijn lichaam verstijft ’s avonds van de spierpijn. Handen en benen hebben amper nog de kracht om de kids onder de wol te stoppen. Het is de tol die ik nu moet betalen voor een jaar lang keihard werken. Het is op het randje. Geweest.

De zwaarste periode is voorbij. Birgit eet met de pot mee. Benjamin zit af en toe op het potje. Lara’s spraakontwikkeling komt op gang. En Bente is niet meer zo’n oncontroleerbare stuiterbal. Ze is weer terug. Mijn man heeft minder last van de gebroken nachten. En ik? Ik blijf zoeken naar de ideale balans, met hulp van Visio en gelukkig weer een poetshulp. Want zo’n bikkel ben ik nu toch ook weer niet.

Woensdagmiddag met een gouden randje

Woensdagmiddag met alle kinderen thuis. Voor het eerst in lange tijd een dag met een gouden randje. De kinderen waren zoals ze horen te zijn. Met hun boevenstreken, hun verrassende uitspraken en om op te eten. En ik… Mijn oren tuiten. Mijn ogen zien sterretjes. Een registratie van een woensdagmiddag dat voor het eerst een dag met een gouden randje werd.

Ik begin al moe aan de dag. Kwart voor 7 onder de douche, terwijl de kinderen kakelen alsof ze al uren wakker zijn. Dat zijn ze ook, alleen heb ik ze niet eerder gehoord. Peter heeft bij ons nachtdienst, want hij wordt toch wakker van elk geluid. Af en toe zou hij mijn oortjes willen lenen, want dan kan hij ze ook eens uitzetten. Sorry, maar dat is nou één van mijn voordelen.

Na het douchen, het sorteren van de was en het aanschouwen van de wanorde van de kinderkamers koers ik naar beneden. Tussen krioelende kinderen vind ik mijn weg met haarelastiekjes, tandenborstels, bekers, jasjes en schoolspullen. Vanwege de sneeuw hoef ik vandaag de deur nog niet uit om Bente weg te brengen. Peter brengt Bente en ook Lara weg.

Mooi een moment om te skypen met mijn zus in Hong Kong. Bepaald niet gemakkelijk met Benjamin en Birgit op schoot, maar het lukt wonderwel. Erna een standaardritueel met koekjes, drinken en luiers. Ik denk even thee te kunnen drinken, maar de thee is al koud voor ik het zie staan. De woonkamer is een chaos. Birgit treedt op als wankele dreumes en Benjamin als acrobaat die wel eens misgrijpt. Een vol aanrecht is het allerlaatste wat ik kan overzien, dus toch maar opruimen en poetsen terwijl de kids spelen. Voor mijn ogen en oren de allergrootste uitdaging.

Kwart over 11 begin ik de kids aan te kleden voor de koude tocht met de bolderkar. Normaal ben ik al eerder de deur uit om met de tram Lara bij het Taallokaal op te halen. Het taallokaal is een peuterspeelzaal voor slechthorende kinderen waar extra ondersteuning en logopedie geboden wordt. Pas na een half uur prutsen met sneeuwlaarsjes, jasje, skipakje en wantjes kan ik eindelijk gaan.

Ik ben eerder dan anders op school. Lara wordt voor deze keer me recht in de armen afgeleverd door de logopediste vanwege de sneeuw. Wat een service, terwijl Lara's  school kilometers verderop is! Even werkjes in de klas bekijken en op naar huis.

De lunch verliep voor het eerst in tijden zonder geschreeuw of geklier. Ongelooflijk, dat bestaat dus nog. Birgit haar bedje in en vervolgens toveren met bloem, suiker en boter. Voor het eerst bak ik - zonder hulp van anderen - met de 3 kinderen koekjes. Voor herhaling vatbaar, want ze hebben ook nog eens enthousiast gestofzuigd en afgewassen. Niet dat je wilt weten hoe dan je keuken eruit ziet! Momma's little helpers!

Het was ineens kwart voor 5. De vermoeidheid slaat toe en de spits komt juist nu op gang. Birgit uit bed, fruithap, speelgoed opruimen met de kids en pasta koken. Tijdens het eten vallen mijn ogen telkens dicht en de gesprekjes volg ik maar half. Ik laat alles uit mijn handen kletteren. Mijn handen zijn stijf, evenals mijn voeten. Peter brengt de kids naar bed, terwijl ik al die tijd alleen maar bezig ben de keuken aan kant te krijgen. De frustratie neemt toe. Ik ben moe, maar er moet nog zoveel. De was ophangen, de was vouwen, de weekboodschappenlijst… Na het journaal en een boeiende docu houd ik het voor gezien.

Voor de spiegel van de badkamer denk ik: "Ja, ik heb het toch maar weer gefikst. Ik ben arbeidsongeschikt. Een kinderopvang zou ik nooit mogen runnen. Maar aan huis doe ik het wel! En ik verbaas mezelf met de gedachte dat het met de kids - ondanks alles - een dag met een gouden randje was.

De sterren van de hemel

Ik verlang ernaar om weer iets heel goed te kunnen of iets moois te bereiken. Om de sterren van de hemel te spelen, sporten, dansen, schrijven, werken. Mijn idealen te verwezenlijken. Me ergens in uit te leven en dan met volle tevredenheid weer terug te keren naar mijn gezin. Ik zou willen genieten van de sterren die ik van de hemel zou plukken.  Mijn huidige sterren zijn mijn kinderen en mijn man. Maar soms voelt het zo anders…

Ooit speelde ik op mijn 15e de sterren van de hemel met korfbal. Ik mocht als ukkie na de zomervakantie met het hoogste juniorenteam meespelen. Onwetende dat die zomer zich het drama voltrok. Mijn tunnelvisus vernauwde zich in recordtempo. Ik scoorde niet meer, en conditioneel leek het alsof ik steeds dieper door de modder aan het waden was. De lol ging er langzaamaan vanaf. Jaren later ontdekte ik mijn oogziekte en ik gaf het liefste wat ik deed met pijn in het hart op. Sindsdien heb ik terugkerende dromen dat ik de sterren van de hemel speel maar na 5 minuten al gewisseld moet worden. Omdat ik te weinig zie en helemaal uitgeput ben.

Met vallen en opstaan ontdek ik sinds mijn diagnose ook andere kwaliteit bij mijzelf. Mijn creativiteit, mijn pioniersdrang, mijn organisatietalent, mijn kwaliteiten als gezinsmanager en mijn schrijven. En er komt vast nog meer aan wat ik nog niet over mezelf ontdekt heb.

Maar ik word zo opgeslokt door de noden en behoeften van mijn kinderen. En de doofblindheid is afmattend en uitputtend. Altijd moet ik met mijn ogen en oren rekening houden in de keuze van mijn dagelijkse activiteiten. Er is weinig ruimte voor iets anders. Ik vlieg tegen de muren op!

Een kikkertje op de rand van de emmer

ik voel me dat kikkertje in de emmer dat er niet uit kan. Bij iedere poging om eruit te breken val ik weer terug in die verrekte emmer. Die emmer zegt voor mij: “Terug in je hok. Houd jezelf maar bij luiers verschonen, met de kids spelen, poetsen, opruimen, boodschapjes doen en kinderen brengen/halen. Je hebt geen vrije keus. Oefen jezelf in volledige nederigheid. Schik je in je rol die je nu hebt. Offer je zelf op. Je bent een doofblinde moeder. Meer kun je niet aan. Leer er maar tevreden mee zijn. Dit is je eenvoudige leven, een goed leven.”

NEE! Schreeuw ik dan van binnen. Ik wil dromen hebben. Ik wil ergens naar toe leven, los van de kinderen. Ook al houd ik zielsveel van hen. Ik wil alles! Ik wil de sterren van de hemel! Ik wil die sterren uit de hemel plukken, ook al kan ik ze – behalve de poolster - niet meer zien. Die sterren zitten in mijn hoofd en mijn hart en ze barsten eruit.

Euthanasie bij ondraaglijk lijden van doofblinde mensen?

Twee Belgische broers Eddy en Marc (45) lieten zich eind 2012 op dezelfde dag euthanaseren. Hun leven was gestreden; hun doofblindheid ervaarden ze als een hel. Toen ik het las, dacht ik: “Oef, wat moet hun leven zwaar zijn geweest!” Wat is hun verhaal geweest? Hoe was hun weg tot aan de dood? Er zijn mensen die oordelen dat ondraaglijk lijden geen reden voor euthanasie zou mogen zijn. Maar wie zijn wij om hierover te oordelen?

Op de website van Kim Bols staat het verhaal achter de euthanasie bij de tweelingbroers, klik hier. Beide broers waren doof geboren en gebruikten voor communicatie, informatie en mobiliteit hun gezichtsvermogen. Bij vroegdoven heeft communiceren via een visuele taal met gebarentaal en spraakafzien een enorme invloed op ontwikkelingsprocessen in de hersenen, bij het leren van taal, de ontwikkeling van de persoonlijkheid, de kennis van de omgeving en sociale relaties. Er lijkt een duidelijke, dynamische koppeling te zijn tussen hersenen, lichaam en de omgeving, wat leidt tot embodiment (A. Tijsseling). Simpel gezegd: je wordt gevormd door je manier van waarnemen, in het geval van de broers door het zien.

De tweelingbroers waren altijd samen en volledig visueel op elkaar ingespeeld. En dan verdwijnt langzaam het gezichtsvermogen; hun compensatie, hun essentie tot communicatie, hun levenswijze. Voor hen had het leven steeds minder te bieden: geen activiteiten meer, isolement en bovenal elkaar niet meer zien. Hun wereld reikte niet verder dan hun hand. Konden ze braille leren? Was hun begrip van de geschreven taal groot genoeg om via braille te gaan communiceren? Hadden ze de moed nog kunnen vatten om die enorme stap te nemen? Ondraaglijk lijden, ja, dat kan ik me indenken.

Eind 2009 lag ik met een heftige griep op bed. In het donker, met de gehoorapparaten uit. Praktisch doofblind. De pijn schakelde me volledig uit. Het donker lag als een verstikkende deken over mij heen. Ik werd doodsbang en wist dat ik maar 1 ding kon doen. Ik dwong mezelf te voelen hoe het is om volledig doofblind te zijn. Ik voelde me helemaal NIETS – zonder alles waar ik me aan opgehangen had zoals man, kinderen, vrijwilligerswerk en hobby's. In dat aller diepste gat voelde ik uiteindelijk een lichtje branden in mezelf. Steeds groter en sterker. Ik ben er toch nog!

Sindsdien houd ik me aan deze ervaring vast. Want er zijn zat dagen dat de doofblindheid mij aanvliegt of dat ik compleet gefrustreerd of verdrietig ben om wat niet meer lukt. Ik weet: ik ben er nog, ook als ik straks heel weinig of niets meer zie en hoor.

Niet iedereen is in staat om dat lichtje in zichzelf te vinden. Het leven kan ondraaglijk worden en blijven. Niet iedereen kan leren deze pijn om te buigen. Oordeel niet te snel over wat ondraaglijk lijden is, vind ik. Wie kan dat voor een ander bepalen? Wie zijn wij om te oordelen dat iemands leven niet beëindigd zou mogen worden? Ik durf het niet.

Wij kozen voor het leven en niet voor abortus

Onze Bente van 5 jaar was er misschien niet eens geweest. Halverwege mijn eerste zwangerschap kletterde ik van mijn roze wolk af. Bente bleek SCT te hebben, een snel groeiende tumor dat vanuit het stuitje groeide. Prognose: 50% kans op overleving. U mag kiezen voor abortus, zeiden de artsen.

De 20-weken echo is zo leuk voor de meeste ouders, omdat je dan kunt weten of de kleine een meisje of een jongen is. Voor ons is dat speciale moment de medische echo geworden zoals het ook bedoeld is. Op het echoscherm zagen we een raar blaasje aan de billetjes hangen. Na herhaling van de echo in het academisch ziekenhuis kregen we de diagnose: uw kindje heeft SCT, een teratoom aan haar stuit waarin diverse weefsels kunnen groeien. Een ratjetoe aan bloedvaten, kraakbeen, tandjes, vet, zenuw- en orgaanweefsel. Er is 50% kans dat uw kindje het niet redt. U mag nadenken over abortus. Dag roze wolk! Weg onbezorgd moederschap, als dat al zou kunnen.

Het zou dus kop of munt gaan worden voor ons meisje. We stelden een voor ons belangrijke vraag aan de artsen: wat is de kwaliteit van leven als ze het wel redt? In het ergste geval een stoma. We besloten binnen enkele dagen tijd ervoor te gaan. Behoorlijk snel achteraf en op grond waarvan? Ons gevoel. We lazen de beperkt beschikbare medische informatie op internet. Ook vonden we er verhalen over Overlevers maar ook over Engeltjes. Naar welke kant zou Bente ons toevallen? Met abortus was meteen elke kans voor onze dochter verkeken. Dat was voor ons niet de juiste weg. We gingen ervoor.

De SCT groeide in het begin vrij rustig bij ons meisje. Op vakantie mochten we niet meer, want we konden alsnog nog een late abortus doen. Op het eind ging de groei wel hard en met 38 weken werd Bente geboren met een keizersnee. Een prachtig meisje met nog iets extra’s erbij. Op de standstill van een beeldanimatie hieronder zie je een ongeboren baby in de buik, met onderaan de billetjes een grote ongeordende bal. De bal was bij Bente bijna zo groot als het hoofdje van een pasgeboren baby.

 

Standstill van een ongeboren baby met SCT

 

Vijf dagen intensive care, 2 operaties en heel wat slapeloze uren verder sprak onze arts de verlossende woorden: Bente gaat het redden. Ze heeft ervoor gekozen hier bij jullie te zijn.

De prognose was zo somber. Bente zou doodgaan of met ernstige beperkingen moeten leven. En nu, weer 5 jaar follow-up onderzoeken verder, ziet het er heel goed uit voor ons meisje.

Wat als we wel voor abortus hadden gekozen? We hadden dan moeten leven met de onzekerheid of ons meisje het nu wel of niet gered zou hebben. En hoe zou Bente eruit hebben gezien? Had ze veel op haar broertje en zusjes geleken? Ik durf hier bijna niet over na te denken. En ik ben in de gelukkige positie dat ik dat ook niet hoef. We hebben onze spring-in-het-veld met haar enorme vechtlust en levensvreugde. En we genieten elke dag van haar fratsen. Zij is ons levende engeltje met een grote letter b ervoor.